Hyvinvointivaltiossa

Taitaa tänään astua voimaan opintotuen uudistukset. Tarkoituksena oli kirjoittaa, kuinka kivaa on jaksettu pitää töidenkin ohella, mutta vaikka opintotuki sinällään ei minua koskekaan, tuntuu nyt hetki oikealta valottaa hiukan elämää Kelan tukihelvetissä. Ja Suomen byrokratiaviidakossa. Hyvinvointivaltiossa. Tätä saa kuulkaas myös jakaa siellä Facebookissa niin paljon kuin sielu sietää!

Opintojani varten nostan Kelalta nuoren ammatillista kuntoutusrahaa, jonka tarkoituksena on hankkia minulle ammatti, jolla elätän itseni ja estää myös siten syrjäytymistä yhteiskunnasta. Sinänsä jälkimmäinen peruste on hyvin epälooginen, sillä Kelan, THL sekä valtion muut toimet eivät sitä millään muulla tavalla tue ja välillä tuntuu, että isojen nimien mielestä olisikin helpompaa maksaa meille sairastuneille kotiin jäämisestä, jotta koko sotku saataisiin lakaistua vähin äänin maton alle. Toki kuntoutusraha on tavallista opintotukea suurempi, sillä siinä on pyritty huomioimaan, etten kykene hankkimaan lisätienestiä käymällä töissä koulun ohella.

Opintolainaan en ole oikeutettu. Opintolainaa maksetaan vain opintotuen kanssa tukemaan opiskeluja. Nostan kuntoutusrahaa juurikin opintojani varten, mutta ilmeisesti urani ei ole tukemisen arvoinen. Koin myös äärettömän epäreiluna sen, että kaverini saivat nostaa opintolainen tuplana vaihdon ajan. Arvatkaa mitä minä sain – en senttiäkään. Tästä suivaantuneena paukutin erilaisten järjestöjen sähköposteihin sponsorointikyselyjä ja edelleen kiitollisena nostan hattua Kangasniemen Lions Clubille, joka lahjoituksellaan tuki opintojani.

Kelan järjestämällä sopeutumisvalmennusleirillä heidän omat sosiaalityöntekijänsä olivat kertomassa meille tuista, joihin olemme sairastumisen jälkeen oikeutettuja. Olisin oikeutettu vammaistukeen pelkästään perusteilla sairastavani vaikeaa ja pitkäaikaista sairautta – vaikka ihminen on sopeutuvainen, kivaksi ja helpoksi en kenenkään tätä vielä olekaan kuullut kuvailevan. Kahdesti olen Raamatun paksuisen hakemusnivaskan Kelalle toimittanut ja aina saanut hylkäyspäätöksen mitä ihmeellisimmillä perusteilla. Mielestäni paras peruste on ollut, ettei sairaus aiheuta tarpeeksi lisäkuluja. Eikö sen tuen pitänyt olla tukemaan elämistä eikä kattamaan aiheutuneita kuluja? Nyt en yksinkertaisesti edes jaksa lähteä haalimaan kaikkia tarvittavia papereita kasaan vain saadakseni todennäköisesti taas hylkäävän päätöksen.

Lääkevahinkolautakunta on maksanut korvauksia sen mukaisesti, että pääsen haittaluokkaan, jossa sairauteni vaatii pieniä toimenpiteitä kuten vaikkapa päivittäistä rasvaamista. En itse kuitenkaan enää selviäisi elämästä ilman päivittäistä lääkitystä.  Lautakunnan sivuilta löysin lainauksen ”Elämänlaadulla tarkoitetaan sitä, millaiset mahdollisuudet vahinkoa kärsineellä on elää täysipainoista elämää omien persoonallisten tottumustensa, taipumustensa ja tavoitteidensa mukaisesti. Tässä kohdassa ei ole kysymys taloudellisista arvioista.” Tässä pitäisi siis ymmärtääkseni huomioida voinko esimerkiksi harrastaa kuten ennen sairastumista ja mitkä ovat olleet tulevaisuudenhaaveeni. Näitä ei kuitenkaan huomioida korvauksissa. Tämän lisäksi lisäkorvauksen tarve on luvattu henkilökohtaisesti tarkistaa 5-7 vuoden sisällä sairastumisesta. No, kahdeksatta vuotta porhalletaan hyvinkin menemään, eikä kukaan ole erehtynyt mitään kyselemään. 

Vaihtoon lähtiessäni yritin hakea matkavakuutusta itselleni koko vaihdon ajaksi Osuuspankista. Hakemusta varten täytin netissä terveyskyselyn, jonka tarkoituksena oli sulkea vakuutuksen ulkopuolelle krooniset sairaudet. Tämän takia avoimesti kirjoitin sairastavani narkolepsia-katapleksiaa. Seuraavaksi sähköpostiin kilahti hylkäyspäätös ilman perusteluja ja otin puhelun suoraan päättävälle taholle. Perusteluna hylkäykselle oli katapleksia. Pyynnöistäni huolimatta en koskaan saanut päätöstä kirjallisena, ”koska ei ole meillä tapana.” Valtuutin myös oman äitini hoitamaan asiaa puolestani, koska oma energia on rajallista, mutta eivät suostuneet keskustelemaan asiasta, koska valtuutuksestani huolimatta ”täysi-ikäisen terveysasiat eivät kuulu vanhemmille.” Yritin turhaan kertoa olevani vakuutus-, en terveysasialla.

Näitä tarinoita kuulkaas riittäisi kerrottavan loputtomiin ja ohessa on vain jäävuoren huippu siitä epäreilusta kohtelusta, jota sairastumisen lisäksi olen kohdannut, enkä varmasti kuulu edes räikeimmin kaltoinkohdeltujen joukkoon. THL on pessyt täysin kätensä kaikesta vastuusta. Kelaa ei ilmeisesti voisi vähempää kiinnostaa ja esimerkiksi noin suunnilleen Osuuspankin virkailijaa lainaten rivien välistä elämäni narkoleptikkona on vähemmän arvossa kuin muiden – turha siis edes vakuuttaa. Siinä mielessä kuitenkin annan pisteet kotiin meidän hyvinvointivaltiolle, että kaikkien tukien ja avustusten hakemisesta on tehty niin hankalaa, että juuri ja juuri arkielämän askareista selviävälle edes lähteminen mukaan leikkiin on tehty liian kuluttavaksi. On kuitenkin lottovoitto syntyä Suomeen, eikö?