torstai 28. tammikuuta 2016

Takaisin arkeen

Reissu onnellisesti ohi ja rivakka kotiinpaluu takana. Alkaa pikkuhiljaa jo oma äidinkieli palata aivoihin.

Loppumatka sujui yhtä hyvissä merkeissä kuin alkukin. Saattoipa meidän projektiryhmämme "Team Black" voittaa palkinnon parhaasta videoprojektistakin! Viimeinen ilta venyi jokseenkin myöhään ns. yhteisen virkistysreissun vuoksi. Jos baariin kaipaa hyvää seuraa, voin vilpittömästi suositella irlantilaisia!

Kotiintulomatka meni sujuvasti, mutta äärettömän väsyneissä merkeissä. Istuin lentokoneessa käytäväpaikalla ja pilkin keskipaikalla istuvan naisen syliin jo ennenkuin kaikki olivat koneessa. Toisaalta nukkuessa aika kuluu nopeasti, joten lento tuntui muutamalta minuutilta. Kotiin päästyäni tapahtui ihme ja nukuin kuin tukki melkein kymmenen tuntia putkeen. Yhteensä puolentoista vuorokauden nukkumisen jälkeen aloin havaita itsessäni jo elon merkkejä.


Kouluviikko on ollut karu paluu takaisin arkeen. Tiedän, että olen innoissani tunkenut ehkä vähän liiankin moneen projektiin mukaan, joten pari viimeistä päivää on ollut hullua pyöristysä vähän joka suuntaan. Olen parissa päivässä ehtinyt käydä toimeksiantajatapaamisessa, tunkea mukaan tapahtumaprojektiin, selvittänyt omaa tapahtumaprojektiani, suunnitellut kevään isoa kouluaprojektia, kirjoitellut koulun blogiin markkinointitutorin roolissa ja yrittänyt siinä sivussa vielä hoitaa heikkoa sosiallista elämääni sekä omaa kotia. Kyllä voin sanoa, että illalla on uni maistunut ja päiväunetkin on olleet nautinto!

Näin siis todistettavasti narkoleptikkonakin pystyy olemaan monessa mukana ja elämään täysillä terveydellisistä rajoitteistaan huolimatta. Tärkeintä on muistaa jättää päivään lepotaukoja ja keskittyä yhteen asiaan kerrallaan.


sunnuntai 17. tammikuuta 2016

Prinsessakohtelua


Melkein tämän reissun puoliväli jo. Odotin matkalta paljon, mutta täytyy sanoa, että jo tähän mennessä olen saanut enemmän kuin osasin odottaa. Luennoitsijat ovat olleet mielettömän hyviä ja pelkästään jo erilaisia luennointitapoja seuraamalla on oppinut paljon. Narkolepsia on otettu hyvin vastaan, kun siitä olen kertonut. Aktiivista tekemistä on kuitenkin ollut kokoajan niin paljon, että en ole edes pahemmin nukahdellut vaan enemminkin pilkkinyt hetken.


Tutustuminen omaan suomalaiseen puoleen jatkuu yhä. Eilen illalla lähdin poikien kanssa kiertelemään paikallisia baareja ja porukan ainoana tyttönä koin saavani ihan prinsessakohtelua etenkin paikallisilta. Ovia pidettiin auki ja varmistettin, että naiset menevät ekana, tarjottiin tuolia, tarjottiin takkia kun oli kylmä ja saatettiin takaisin hotellille, kun en innostunut kävelemään yksin pimeän puiston poikki. Ei meillä kotona edes osaa kaivata samanlaista kohtelua, eikä se ole kuitenkaan mitenkään epäkohteliasta. Totesinkin pojille, etten ole tottunut moisiin gentlemanneihin. Suomessa olisi vain outoa, jos kaupan kassa kysyisi "How are you my darling?".


Tänäaamuna kävimme pyörimässä paikallisessa SeaCity-museossa. Enimmäkseen näyttely koski Titanicia ja valtavaa määrää paikallisia, jotka laivalla olivat työskennelleet. En koskaan ole varsinaisesti perustanut museoista, mutta kieltämättä tämänpäiväinen reissu oli todella mielenkiintoinen! Kaupunki kokonaisuudessaan alkaa myös pikuhiljaa hahmottua ja osaan paikantaa itseni aina takaisin hotellille. Eilen kävelimme projektiryhmän kanssa (jossa muuten on ihmisiä Suomesta, Irlannista, Southamptonista sekä Norjasta) muutaman tunnin ottamassa kuvia ja katselemassa maisemia.


perjantai 15. tammikuuta 2016

Southampton

"Teillä tulee olemaan paljon tehtävää. Pidetään kuitenkin hauskaa ja juodaan kaljaa, niin että tekeminen ei tunnu enää työskentelyltä."

Ensimmäinen opiskelupäivä Southamptonissa ohi. Pikkuhiljaa alkaa omakin puhuminen sujua, eikä kuunteleminenkaan vaadi niin järkyttävää keskittymistä eli ehkäpä viikon päästä voin jo sanoa kommunikoivani oikein sujuvasti englanniksi. Sanotaan, että suurimman osan puhutusta ymmärrän ja se vähä mikä menee ohi kuittaantuu kauniisti vain hymyilemällä. Vaikka varmasti ajoittain näytänkin enemmän tai vähemmän vähä-älyiseltä, yritän kuitenkin näyttää onnelliselta sellaiselta.

Uutta ja imetyttävää reiluun vuorokauteen on kuitenkin mahtunut valavasti. Autoliikenne kulkee ihan nurinkurisesti ja liikennevalot pysyvät vihreinä keskimäärin kolme sekuntia. Sisätiloissa on melkein kylmempi kuin ulkona, viime yön nukuin pipo päässä kun en päässyt yhteisymmärrykseen lämmityslaitteiston kanssa. Ja kuka oikeasti syö papuja aamupalaksi?

Olen vasta täällä ollessani myös huomannut miten suomalainen oikeasti olen. Toisin kuin muut, olen muiden suomalaisten kanssa aina vähän etuajassa sovituissa tapaamisissa. Jonotan nätisti enkä etuile. Odotan, että ne liikennevalot syttyvät vihreiksi, vaikka paikalliset kulkevat punaisia päin. Lisäksi ruokaillessa väännettävä small talk ei vaan suju rauhassa ruokailevalta suomalaiselta, mutta siltikin tänäaamuna ehdittiin pohtia syvällisesti muumien tarinaa ja henkilöiden merkityksiä. Ihmetystä kuitenkin jo eilen aiheutti alkoholimieltymykset. "You're from Finland, you should drink beer?"

Eilen jouduin jopa huumorin kohteeksi, kun minulta kysyttiin onko Suomessa oikeasti jääkarhuja. "No, we have Santa and Selänne."

tiistai 5. tammikuuta 2016

Katapleksia

Saanen esitellä katapleksian, joka tuttavallisemmin kaveriporukassani tunnetaan myös nimellä kata: suurin osa arkipäivääni ja tavallaan myös elämänkumppanini. Mahdollisuutta eroamiseen ei kuitenkaan ole.

Katapleksia tarkoittaa lihasjänteyden häviämistä eli ihmisten kielellä lihasvoiman hallinnan katoamista. Arviolta 4/5 narkolepsiatapauksista on klassista muotoa eli narkolepsia-katapleksia yhdistelmää. Katapleksia laukeaa yleensä jonkun tunnereaktion (esim. nauramisen) yhteydessä, mutta superväsyneenä se tuntuu iskevän jo omien ajatustenkin parissa. Tai ehkä vain ajattelen liian hassuja asioita.

Oireisto ja ilmeneminen on moninaista. Tavallisimpia oireita ovat silmien harittaminen, polvien notkuminen, käsien lerpahtaminen, pään tipahtaminen ja ns. "kasvojen menetys", kun kasvojen alueen lihaksista katoaa kaikki voima. Pahimmillaan kohtauksen aikana olen tipahtanut suorilta jaloilta päistikkaa maahan, koska lihashallinta pettää kokonaan. Saan katapleksiakohtauksia päivittäin, mutta ne kestävät onneksi vain muutamia sekunteja. Pitäisi varmaan asentaa piilokameroita kotiin, jotta saisin käytännössä havainnollistettua, miltä kohtaus näyttää.

Vihaisena uskottavuus menee ja iloisena pitää vähän jarrutella. Olen kuitenkin oppinut itse sopeutumaan oireisiin ja lähimmäiset ihmisetkin ovat oppineet auttamaan minua. Kohtauksen aikana koskeminen minun kohdallani vain pahentaa tilannetta, mutta usein käsissäni pitävät tavarat napataan äkkiä pois ennenkuin ne putoavat. Jalkojen oireiden kanssa parasta on pysähtyä ja heittää polvet ns. yliasentoon. Ruoan ja juoman tunkemista suuhun riskitilanteessa kannattaa myös välttää.

Sairauteni oireista varmasti juuri katapleksia on se, mikä leimaa helpoiten vammaiseksi tai vähintään oudoksi. Tämän oireen takia olen kuullut joidenkin "ystävieni" häpeävän seurassani olemista. Totta puhuen en siitä itsekään kovasti nauti, mutta nauravaisena ihmisenä olen vain hyväksynyt sen osaksi elämääni. Huumorin avulla tämäkään oire ei tunnu niin karmaisevalta kuin miltä ehkä kuulostaa. Parhaat ystäväni uskaltavatkin heittää asiasta huonoa vitsiä ja kyselevät usein otinko katan mukaani. Yhdessä asioille on helpompi nauraa.