sunnuntai 22. syyskuuta 2019

Narkolepsiapäivä


Tänään vietetään narkolepsiapäivää! Tarkoituksena on lisätä tietoisuutta narkolepsiasta ja sen takia ajattelin pitkästä aikaa rustata postauksen koskien kirjavaa oireilua. Vastoin monien käsitystä, narkolepsia ei nimittäin suinkaan ole pelkkä ”nukahtelutauti”.

Oma oireiluni on alkanut noin kymmenen vuotta sitten pian sikainfluenssarokotuksen jälkeen. Ensimmäisinä oireina muistan hämmästelleeni väsymystä ja ensimmäistä kertaa elämässä aloin heräilemään ihan hassuista paikoista kuten koulusta kuola poskella koetilanteesta tai vessasta. Pian alkoivat myös katapleksian oireet etenkin nauraessa. Yhtenä rykelmänä perässä tulivat painajaiset, hallusinaatiot, unihalvaukset, automaattinen toiminta sekä aggressiivisuus.

Sairastan itse klassista narkolepsia-katapleksian yhdistelmää. Oireilua pystytään hiukan lieventämään lääkkeillä, mutta ainakaan tällä hetkellä ei ole mahdollista hoitaa itseään oireettomaksi. Oireilun voimakkuus vaihtelee jaksoittain. Lääkkeiden lisäksi yksi tapa hoitaa narkolepsiaa on omat elämäntavat, mikä omalla kohdallani ainakin on tarkoittanut käytännössä koko arkirytmin rakentamista uudestaan. Olen joskus sanonut, että harjoittelen ollakseni joskus vielä maailman paras eläkeläinen, mutta oikeasti rauhallisen elämänrytmini taustalla on jatkuva tasapainoilu ja valintojen teko sen välillä, mitä haluaisin tehdä ja mihin rikkinäiset aivoni pystyvät.

Siirryin vuosi sitten tekemään 80% työpäivää. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että kuuden tunnin jälkeen pääsen kotiin nukkumaan. Lyhyempi työaika ei suinkaan takaa hereillä pysymistä työpäivän ajan, päinvastoin: yksikin kokonaan hereillä pysytty työpäivä tuntuu lottovoitolta ja sattuu kohdalle varmaan lähes yhtä usein kuin lottovoitto. Työpäivän jälkeen otan päiväunet kotona ennen kuin voin edes ajatella vapaa-ajan aktiviteetteja. Lyhyt työpäivä on mahdollistanut kuitenkin sosiaalisen elämän ja urheilun lisäämisen arkeen. Mainitsemani "nukahtelusairauden" maine on kuitenkin omalta osin ihan oikeassa, sillä narkolepsiahan aiheuttaa pakonomaista nukahtelua. Itse olen herännyt muun muassa kuntosalilta, elokuvista. lentoasemalta, apteekista, vessasta, saunasta, kävellessä, jooga-tunnilta, ravintolasta, palaverista, syödessä... lista jatkuisi loputtomiin.

Katapleksia tarkoittaa lihasten hallinnan heikkenemistä tunnereaktion seurauksena. Omaa katapleksiaani alettin hoitamaan reilu vuosi sitten, kun pitkän pohdiskelun jälkeen suostuin kokeilemaan siihen lääkitystä. Olen alusta asti tahtonut pärjätä mahdollisimman vähällä, mutta nyt olen ymmärtänyt ja hyväksynyt faktan, että ilman jatkuvaa lääkitystä olisin kyvytön selviämään arjestani, työstä puhumattakaan. Katapleksia on kuitenkin vähentynyt huomattavasti ja ensimmäistä kertaa kymmeneen vuoteen olen uskaltanut nauraa vapautuneesti! Kesällä uskalsin myös pitkästä aikaa uida pelkäämättä koko ajan hukkumista, kun kroppa ei enää toimikaan. 

Unihalvaukset, hallusinaatiot ja painajaiset piinaavat edelleen ajoittain. Yleensä tämä kauhumaailman trio oireilee jaksoittain aina kaikki kerralla ja saa välillä todella epäilemään omaa psyykettä. Olen painajaisissani tullut niin monella eri tavalla kidutetuksi tai murhatuksi kymmenen vuoden aikana, että pystyisin käsikirjoittamaan kevyesti useammankin kauhuelokuvan. Hallusinaatiot nukahtamis- ja heräämisvaiheessa eivät koskaan liity yksisarvisiin tai prinsseihin, vaan niihin liittyy aina pelkoa ja ahdistusta. Unihalvauksessakaan ei koskaan ole tummapukuisen tappajan tilalle vielä ilmestynyt ovensuuhun koiranpentuja tai sateenkaaria.

Päivittäisen oireilun lista on niin tuhottoman pitkä, että en edes yritä luetella kaikkea. Edelleen kuitenkin törmään esimerkiksi automaattiseen toimintaan, mikä tarkoittaa sitä, että vaikka aivot on unessa, jatkaa kroppa tekemistä. Yllä oleva kuvan löysin herättyäni eräiltä päiväunilta ja muistan hämärästi yrittäneeni laittaa herätyskelloa päälle ennen kuin uni iskee. Otan usein myös kuvia teksteistä, joita olen rustannut täysin tiedottomana. Kuvia selatessani törmäsin alla olevaan kuvaan prosessimuistiinpanoistani sekä löysin listan tavoitteista, joka päättyi sanoihin ”kurkkua ja paprikaa”.


Kovin väsyneenä kärsin tasapainon heikkenemisestä, puheen sammalluksesta, silmien harituksesta, kaksoiskuvista, muistin hämärtymisestä… Jatkuvasta univajeesta johtuen tunteet heittelevät herkästi ja kroppa palautuu hitaasti. Huonoimmillaan aktiivisuusrannekkeeni on analysoinut unta vain 1,5 tuntia viikossa. Siis viikossa. Sellaisessa olotilassa on välillä vähän huumori vähissä ja keskittyminen hankalaa. Elämän aikatauluttaminen on hankalaa, mutta toisaalta pitää suunnitella tarkkaan esimerkiksi ruokailut. Aamut koostuvat pelkästä rutiinista, jotta tiedän, että automaattisesti olen väsyneenäkin laittanut vaatteet päälle ja pessyt hampaat poistuessani asunnosta. Yleensä nukun päivän ensimmäiset nokoset jo ennen töihinlähtöä. 

Toisinaan unohdan itsekin, että en enää pysy normaalin ihmisen vauhdissa. On ollut hankalaa hyväksyä tosiasia, että kun energiaa on vähemmän, täytyy karsia menoja ja harkita tarkkaan, kuinka aikansa hanluaa käyttää. Olisi välillä kiva olla niitä ihmisiä, jotka kokoontuvat perjantaina työpäivän jälkeen tapaamaan ystäviä ja siemailemaan viiniä sivistyneesti. Niitä, jotka jaksavat urheilla. Niitä, jotka järjestää ystävilleen iltamia ja tanssivat auringon nousuun asti. Niitä, jotka kiertävät kaikki tapahtumat ja kissanristiäiset. 

Tuon kaiken sijaan olen opetellut kuitenkin häpeilemättä olemaan minä. Minä, joka nukkuu työpäivän jälkeen päiväunet ja ponnistelee jaksaakseen kauppaan. Minä, joka shoppailee nykyään vain Apteekissa ja kieltäytyy kaikesta ylimääräisestä tekemisestä. Minä, joka viihtyy kotona omassa rauhassa ja juo perjantai-iltana muumilimua. Minä, joka on täysin eri asia kuin sairauteni ja oireeni. Kymmenen vuoden matka on nimittäin opettanut, että hidasteita ja vaikeuksista huolimatta pitää uskaltaa elää ja unelmoida - etenkin oman näköistä elämää. 

sunnuntai 1. syyskuuta 2019

Vähemmänkin on tarpeeksi

Olen tehnyt jo melkein vuoden päivät 80% työpäivää. Huomasin viiden kuukauden työharjoittelun aikana, että en yksinkertaisesti pysty selviytymään täydestä työajasta. Stressitasot nousivat, kun työpäivän jälkeen raahauduin kotiin vain kirjaimellisesti nukkuakseni yöuniin asti, jotta jaksoin taas aamulla töihin. Stressi pahentaa väsymystä ja pian oravanpyörässä juokseminen alkoi käydä sietämättömäksi niin kotona kuin työpaikallakin. 

Lyhyempi työpäivä on ollut omalla kohdallani loistava ratkaisu, vaikka sekään ei estä nukahtelemasta työpäivän aikana. Olo on kuitenkin kaikin puolin virkeämpi ja hitaasti arkeen on alkanut taas mahtua myös ystävät ja liikunta. Ruoka maistuu taas normaalisti, enkä enää heräile yöllä lukemaan työsähköpostia vain varmistuakseni, olenko muistanut lähettää sen ja sen sähköpostin. Ylipäänsä tuntuu, että elämä kiinnostaa enemmän ja että ympärillä on paljon uutta ja mielenkiintoista opittavaa. 

Koska en näe minkäänlaista mahdollisuutta palata takaisin täyteen työpäivään, hain keväällä Lääkevahinkovakuutuspoolilta ansionmenetyksiä. Käytin monta tuntia tarvittavien lausuntojen ja paperien metsästykseen ja pari viikkoa sitten sain viimeinkin päätöksen. Lääkevahinkovakuutuspoolin lääkäri on minua koskaan tapaamatta päättänyt, että olen täysin työkykyinen, sillä selvisin työharjoittelustani täydellä työajalla. Vastoin työnantajan, hoitavan lääkärin sekä itseni lausuntoja on täysin vieras ihminen kiitokseksi kovasta työstä työpaikan eteen päättänyt, että en vieläkään tee tarpeeksi. Laitoin päätöksen bumerangina takaisin ja vaadin päätöksen uudelleenkäsittelyä, nyt odotan innolla vastausta. Kuinka kauan ihmisen pitää jaksaa todistella olevansa sairas? Mikä on tarpeeksi?

Olin selvästikin taas innostunut liikaa ja unohtanut omat rajoitteeni, sillä ilmoittauduin viime viikolla mukaan kahteen täysipitkään koulutuspäivään. Aiheet olivat tuttuja, mutta tietysti ensimmäisenä mielessä oli huoli nukkumisesta. Kouluttajat suhtautuivat siihen kuitenkin leppoisasti. Näiden kahden päivän aikana sain kuitenkin aiheutettua itselleni kamalan stressin: en edes pysty selittämään, kuinka tarkasti jouduin suunnittelemaan nuo kaksi päivää jo hyvissä ajoin etukäteen niistä selvitäkseni. Päivän aikana pitäisi saada kuitenkin nukuttua, ettei ala väsymyspäänsärky. Kauppaan ei illalla jaksa, joten siellä pitää käydä etukäteen. Ruokaa ei jaksa tehdä, se pitää olla valmiina. Jollain pitää päästä kotiin ja pysyä matka hereillä. Seuraavaksikin päiväksi pitää olla puhtaat vaatteet. Sen lisäksi illalla pitää jaksaa hoitaa tavalliset askareet kuten peseytyminen.

Yritin koulutusten jälkeen väsyneenä kirjoittaa tuntemukseni ylös, jotta osaan sen selittää teillekin. Tarpeeksi kovassa väsymystilassa oma toiminta on kuin hidastetussa filmissä ja kaikki tekeminen vaatii paljon aikaa. Katsoin kellosta, että pelkkä iltapala ja peseytyminen vei lähes kaksi tuntia. Oma kroppa tuntuu vieraalta ja keskittyminen katkeaa herkeämättä: sen takia yksinkertainenkin asia kestää kauan. Pienikin liike vaatii valtavasti ajattelua ja keskittymistä ja oikeastaan mietinkin, että olo vastaa vahvaa humalaa ilman hauskaa osuutta. Lisäksi tuntee, kuinka sänky tai sohva kutsuu jatkuvasti… ”jos kävisi pitkälleen sohvalle vaan niin hetkeksi, ettei ehdi nukahtaa”.

Onneksi nyt viikonloppuna on ollut aikaa palautua. Onneksi saan myös hallinnoida itse kalenterini, joten poikkeuksellisista ja pitkistä päivistä saan syyttää ihan vaan itseäni. Intohimoa riittäisi, mutta kroppa ja aivot ei aina jaksa pysyä perässä. Moiset pitkät päivät muistuttavat taas omasta inhimillisyydestä. Toisaalta ne ovat myös merkki siitä, että en parhaalla tahdollanikaan pysy muiden mukana pitkässä päivässä. Päätti Lääkevahinkovakuutuspooli sitten mitä tahansa, tiedän itse, että olen vähemmälläkin tarpeeksi.

lauantai 9. helmikuuta 2019

Ferritiini

Narkolepsiaa hoidetaan eri paikoissa hyvin erilaisella tavalla - olen joskus törmännyt jopa lääkäriin, joka pyysi minua kertomaan sairauteni oireilusta, sillä hänellä itsellään ei ollut tarkempaa tietoa tai aiempaa kokemusta narkoleptikosta. Kävin vuosia oikein hyvällä neurologilla säännöllisesti seurannassa vain saadakseni lausunnon, että pärjään tilanteeseen nähden hyvin. Suuri muutos tapahtui, kun vaihdoin muuton myötä Helsingin Uniklinikalle viime keväänä. 

Olin aiemmin pitänyt itse huolta, että käyn silloin tällöin verikokeessa tarkastamassa, kuinka elimistö kestää lääkitystä. Uniklinikalla pääsin kuitenkin lääkärin määräyksestä kokeisiin, joissa mitattiin ties  mitä kaikkia arvoja. Kokeen jälkeen opin uuden termin ja tutustuin veijariin nimeltä ferritiini - varastorauta. Hemoglobiinitasot olivat oikein mainiot, mutta ferritiinin mittaaminen paljasti, että kärsin todella kovasta raudan puutteesta. Samalla sain selityksen kummalliselle oireilulleni: kynnet halkeilivat, hiukset irtoilivat, päätä särki koko ajan ja kärsin aivan uudenlaisesta väsymyksestä. Rautakuurin aloitus helpotti ja hävitti oireet ihan hetkessä. 

En ole mikään kauneudenhoitoalan ammattilainen tai muutenkaan erityisen kiinnostunut kosmetiikasta ja puunailusta, mutta yleensä tapana on pitää kynnet kivasti lakattuina. Onneksi niin, sillä muutama viikko sitten kummastelin muutosta kynsien kunnossa: lohkeilua, halkeilua, haurautta... Tunnistin samankaltaiset oireet viime keväältä ja epäilysten kasvaessa viime viikolla käydessäni Unilinikalla pyysin samalla mittaamaan taas nuo ferritiinitasot. Tulokset saapuivat muutama päivä sitten ja pian olenkin lähdössä taas hakemaan rautakuuria apteekista. 

Raudan puute ja matalat ferritiinit tuntuvat olevan yleinen oire narkoleptikoilla, mutta vielä ei kukaan osaa selittää näiden asioiden yhteyttä (tietääkseni). Itse pidän mielenkiintoisimpana ja jopa pelottavana asiana uusien oireiden puhkeamista kymmenen vuoden jälkeen... montako yllätystä vielä on edessä? Toisaalta jo tämän kuluneen vuosikymmenen aikana olen oppinut niin monta uutta termiä oreksiineista ferritiiniin, että ehkäpä laitankin vakavasti harkintaan valelääkärin uran tulevaisuudessa. 

Pitäkää itsenne rautaisina!

keskiviikko 16. tammikuuta 2019

Vallaton alitajunta

En tiedä, kuinka usein keskimäärin normaali ihminen havahtuu hereille unesta, käy läpi kylmänhikisen sydänkohtauksen ja toisinaan toivoo näkevänsä unta ja heräävänsä kohta oikeasti? Täällä se on nimittäin vähintäänkin viikottaista - ellei jopa päivittäistä - herkkua. Narkolepsian yksi oireista on automaattinen toiminta, jota ajattelin teille nyt hieman avata. Syy tähän on se, että olen kovasti viime aikoina yrittänyt tsempata ja mitä enemmän tsemppaa, sitä enemmän yleensä saa aikaiseksi unissaan - tavoitteena on oppia joskus saamaan vielä aikaiseksi jotain järkevää.

Automaattinen toiminta tarkoittaa käytännössä sitä, että nukahdan ja jatkan kuitenkin askareitani täysin tiedottomassa tilassa. Esimerkiksi lukiessani kirjaa jatkan sivujen kääntelyä tasaisesti unissani. Kirjoittaessani jatkan sitkeästi kirjoittamista. Joskus on puhekin jatkunut, mutta juttu on kesken lauseen vaan muuttunut kovin sekavaksi. Unikokkaamisen jälkiä on saanut siivota ympäri keittiötä jälkikäteen. Koska nämä on samaan aikaan sekä kamalia että hauskoja tapauksia, ajattelin kertoa teille muutaman viime ajoilta.

Käytän töissä tietokonetta ja luonnollisesti kirjoitan paljon asioita ylös. Viime keväänä työharjoittelun aikaan rustasin eräänä iltapäivänä koululle raporttia harjoittelustani, kun iski väsymys. Havahduin löytämään koneeltani viimeisen lauseen: "Haasteena tuotteituotteidsmiseen liittyy etenkin palveluiden lisäkis myös koulyus ja konsulttia tarkkailemassa. Parasta on, kun norsu palaa takaiisin jaloilleen." Erään laatukoulutuksen jälkeen löysin vihkostani muistiinpanot, joihin olin kirjoittanut, että prosessien ei pitäisi olla autoon hakattu. Olinpa lukioaikoinani myös arvostellut klassikkoteosta Annaliisa kertomalla, että "Annaliisan sanotaan olevan kiltti ja kuivaa ja hevoset tykkää taas."

Eräänä perjantai-iltapäivänä päätin töissä ennen kottinlähtöä nopeasti täyttää hakemuksen vapaaehtoiseksi Slushiin. Rustasin tekstit ja lähetin hakemuksen matkaan. Viikonloppuna iski kuitenkin karmiva tunne siitä, että jossain vaiheessa väsähdin, enkä tarkistanut hakemustani ennen lähettämistä. Maanataina ensimmäisenä avasin hakemuksen ja kauhistelin aikaansaannostani: kysyttäessä, miksi olisin hyvä vapaaehtoinen tapahtumaan, olin muunmuassa kertonut olevani isosisko, haluavani tavata vahvoja naisia ja jutella ihmisten kanssa. Kirjoitin hätäpäissäni järjestävälle taholle selityksen siitä, että en ole sekaisin, mutta välillä vain hieman väsynyt. Ilmeisesti järjestelmässä oli ollut joku vika, sillä hakemus ei ollut löytänyt perille asti, mutta selitykseni sai kuitenkin kuulemma hymyjä aikaiseksi - tein hakemuksen uudestaan ja tulin valituksi.

Tykkään kierrättää tavaroita ja siksi usein pyörin etsimässä löytöjä Torissa. En ole vielä onnistunut ostamaan unissani mitään, mikä on hyvä. Olen useamman kerran kuitenkin herännyt siihen, että olen ottanut screenshotteja tai tykännyt tuotteista, joita hereillä ollessani en ehkä ostoslistalleni laittaisi. Nyt uudessa viestiosiossa olen saanut muutaman kummallisen ilmoituksen ja pelkäänkin lähetelleeni vahingossa viestejä. Alitajuntani selvästikin haluaa ostaa kappaverhot ja omakotitalon Ilomatsista.

Myönnän myös edelleen harrastavani yösyömistä ja välillä simahdan kesken ruokailuni. Yöllä tekee usein mieli herkkuja ja välillä suon itselleni niitä poikkeuksen ostaakin: eilen ostin vähän irtokarkkeja ja suolapähkinöitä. Aamuyöstä heräsin muutama sulanut sulkaakarkki kourassani, jotka riemastuneena tietysti vielä söin. Yöpaita meni heti vaihtoon, sillä osa karkeista oli sulanut paidan rintaan kiinni. Selän alta kauhoin kourallisen suolapähkinöitä. Reilu viikko taaksepäin kummastelin lakanoissa olevaa outoa kämmenen kokoista länttiä selän kohdalla. Muistin yöllä syöneeni leipää juustolla ja lopulta löysinkin yöpaidan selästä kovettuneen juuston. Olinkin siis syönyt pelkkää leipää - ilman juustoa.

Näille on helppo nauraa jälkikäteen, mutta töissä havahduttuani koneelta joudun sydän kurkussa ensimmäisenä tarkastamaan kriittisimmät sovellukset, etten ole lähettänyt matkaan mitään epäsoveliasta. Yleensä aamulla ensimmäisenä tarkastan puhelimeni toivoen, että ehdin vielä korjata tilanteen, jos niin on tarvetta. Jos joku siis joskus löytää hämmentävää materiaalia tai vastaanottaa yöaikaan kummallisen viestin, onnittelut.
Olen ajatellut juuri sinua myös unissanikin! 

keskiviikko 2. tammikuuta 2019

Vuoden vaihto


Ensimmäiset päivät uutta vuotta takana. Oikeastaan pää on aika tyhjä, kun katsoo taaksepäin. Vuosi oli aivan mahtava: se pakotti ymmärtämään omaa inhimillisyyttä, kasvatti sietämään omaa osaamattomuutta, opetti pyytämään apua ja auttoi asettamaan omia rajoja. Toisaalta se myös kannusti kokeilemaan uusia asioita, työnsi ulos mukavuusalueelta, kannusti ottamaan haasteita vastaan ja opetti välillä myös hidastamaan.

Valmistuin pari viikkoa sitten viimeinkin koulusta ja olen nyt virallisesti palveluliiketoiminnan tradenomi. Sinänsä arkielämässä mikään ei valmistumisen myötä muuttunut, mutta napanuora kouluun ja opiskelijaelämään on toistaiseksi nyt katkaistu. Ekaa kertaa elämässä olen ammattilainen oman alani tehtävissä ja mielestäni selviytynyt oikein kunnialla. Lyhennetty työpäivä on tuonut valtavasti helpotusta elämään, sillä nyt arkeen mahtuu muutakin kuin työtä ja lepoa – vaikka ne pääroolissa silti ovat edelleenkin.

Koska olen kuitenkin kova hääräämään, innostumaan ja tunkemaan kaikkeen kivaan mukaan, on urheilu edelleen jäänyt taka-alalle. Olen aina ollut huono syömään ja nyt lääkkeiden haittavaikutuksena ruokahalu on pahasti pakkasen puolella. Siihen lisättynä pieni kulutus, on ollut aika katsoa peilistä uudenlaista kiloja kevyempää kroppaa ja pitänyt sanoa hyvästit vaivalla hankituille lihaksille. Urheiluun ja ruokaan panostaminen ovat uuden vuoden pääprioriteetteina!

Sen lisäksi, että joudun lähtemään alennusmyynneistä metsästämään roikkuviin housuihini pienempää vyötä, on vuosi ollut niin sanotusti koetteleva myös kuontalon kannalta. Vuosi sitten totesin oireilevani hiusväreille ja päädyin kokeilemaan kasvivärjäystä, koska pidin tummista hiuksista. Allerginen oireilu kuitenkin jatkui ja tein päätöksen pikkuhiljaa palata takaisin omaan vaaleaan väriini. Muutaman vaalennuksen jälkeen hiukseni olivat kuitenkin siniset ja vivahteena kulki erilaisia sävyjä keltaista ja vihreää. Asiaa selvitellessäni kertoi kasvikampaaja, että tumma kasviväri sisältää indigoa, joka lähtee hiuksista pois saksilla tai ajan kanssa. Ensimmäistä kertaa elämässä pohdin, miltä mahtaisin näyttää kaljuna, mutta päätin ottaa operaation kärsivällisyysharjoituksena ja kohta olen vapaa sinisestä merenneitotukastani!

Koska elämässä on kaikki oikeasti todella hyvin, on varaa vastapainoksi kertoa traaginen tarina viherpeukaloinnistani. Hankin kesällä ensimmäistä kertaa elämässä parvekkeelle kukkia, jotka kaikkien yllätykseksi sain pysymään elossa syksyyn asti. Ohjeiden mukaan nostin Dalian juuret talvehtimaan kevättä varten, mutta huomasin koko möykyn homehtuneen kellarissani. Kasvionnestani riemastuneena päätin myös hankkia muutaman oikean viherkasvin ja päädyinkin kantamaan Viherpajalta kotiin sateenvarjopuun, tuntokasvin ja kummituspuun. Keskimmäinen kuoli huolenpidostani huolimatta heti. Kahteen muuhun oli tullut oston mukana joku mukava kirvaolio, joka tälläkin hetkellä myrkytyksistäni huolimatta määrätietoisesti nakertaa rakkaita kasvejani.

(Oikeasti halusin vain kertoa, että viherkasvit ja kukkaset kannattaa hakea jostain muualta kuin Viherpajalta. Ja pohtikaa kahdesti ennen hiusten värjäystä, etenkin hämärillä kasviväreillä.)

Alkanut vuosi tulee olemaan kutkuttava! Vähän salaa jo haaveilen pääseväni tuumasta toimeen. Menee suunnitelmani sitten syteen tai saveen, odotan innolla uusia haasteita ja mahdollisuuksia ja vuoden päästä tähän aikaan voin sanoa ainakin yrittäneeni. Koska lopulta se on ainoa asia, mikä merkitsee. Kova oli yritys menneenäkin vuotena ja jotain olen tehnyt oikein, sillä olen saavuttanut kaiken, mistä vuosi sitten vielä hermoilin ja haaveilin: olen viimeinkin valmistunut koulusta, kasvattanut verkostojani ja työllistettynä omalle alalleni!

Tärkeimpänä, en suostunut pysähtymään narkolepsiani takia.

lauantai 29. syyskuuta 2018

Hieno elämä

Mulla on elämässä kaikki hyvin. Oikeastaan asiat on niin käsittämättömän hyvin, että "hyvä" tuntuu liian laimealta. Muutama viime viikko on ollut puhdasta taistelua jokaikinen päivä, mutta selvittyäni tänne asti ilman hermoromahdusta tai vatsahaavaa, aion nyt vain nauttia auringosta, kirpeästä ilmasta, hyvästä ruoasta ja tunteesta jossain äärettömän onnellisuuden ja kiitollisuuden välimaastossa.

Töissä on kaikki hyvin. Työparini lähti reilu kuukausi sitten jatkamaan opintojaan, joten jäin vastuuseen palveluidemme kehityksestä. Toki selkäni takana on valtava tuki esimieheltäni ja koko yrityksen henkilöstöltä. Harteilla painaa sopivan kokoinen vastuu, joka haastaa kasvamaan ja käyttämään omaa ammattitaitoa, mutta josta myös tiedän selviäväni. Ongelmaksi viimeisen kuukauden aikana kävivät kahdeksan tunnin työpäivät. Kuten viimeksi jo mainitsin, on elämäni pyörinyt pääasiassa työn ympärillä ja illan lyhyt hetki on mennyt ylläpitäessä arkisia elintoimintoja. Kun työn ja vapaa-ajan tasapaino katoaa, ei mieli saa tarpeeksi lepoa työasioista.

Eilen kuitenkin sain oman työharjoittelujaksoni päätökseen. Täytin oman ainoan henkilökohtaisen tavoitteeni ja solmin jatkosopimuksen, mikä tarkoittaa, että maanantaina saan palata taas työni äärelle. Se, mikä tulee muuttumaan on työaika. Aina uraorientoituneena olen joutunut pohtimaan uudestaan elämän tärkeitä asioita ja päätynyt tekemään osaltaan sekä raskaan että vapauttavan päätöksen siirtyä lyhennettyyn työpäivään. Osaan vain kauhuissani arvailla minkälainen taistelu ja paperisota on edessä tukiasioiden suhteen, mutta mielenrauhani on taas palannut, kun ymmärrän, että pääsen iltaisin harrastamaan urheilua. Puolen vuoden tauon jälkeen saan tasapainoni taas takaisin.

Harjoittelusta selviäminen tarkoittaa samalla myös sitä, että ihan pian edessä on valmistuminen. Suosiolla annoin opintojeni venähtää aiottua pidemmäksi, mutta olen ylpeä siitä, että haasteista ja narkolepsiasta huolimatta olen pystynyt opiskelemaan itselleni ammatin - vieläpä sellaisen, josta oikeasti nautin! Niinpä voin sanoa, että loppuvuodesta täällä ei enää kirjoita opiskelija tai harjoittelija, vaan palveluliiketoiminnan tradenomi ja palvelumuotoilija!

Sattumien kautta törmäsin äskettäin tuttuni kirjoittamaan juttuun sairastumisestani. Pysähdyin pohtimaan omaa elämääni vuosi sitten ja ymmärsin, että olen vuodessa saanut ja saavuttanut kaiken, mistä silloin stressasin ja haaveilin. On hyvä pitää ajatukset ja katse tässä hetkessä, mutta toisinaan vilkuilu eteen ja taakse saa ymmärtämään, kuinka hienon elämän on saanut.

sunnuntai 5. elokuuta 2018

Arkielämän haasteita

"Päivät kuluvat hitaasti, mutta vuodet vierivät vauhdilla."

Paljon on taas tapahtunut. Tämä blogi on hiljentynyt huomattavasti yksinkertaisen energianpuutteen vuoksi. Tunnelin päässä näkyy kuitenkin valoa. Olen viime aikoina viettänyt melkein enemmän aikaa Uniklinikalla kuin kotonani, mutta paljon parannuksia on myös saatu aikaan. 

Kuten jo viimetekstissäni totesin, on työelämään astuminen tuonut esiin faktan, etten ehkäpä olekaan ihan niin oireeton ja helppo tapaus kuin olen itse viime vuodet luullut. Opiskelijaelämässä oli helppo hakea itse tasapainoa elämään ja aikatauluttaa työskentelyä oman voinnin mukaan, mutta työelämässä pelataan tietysti työelämän säännöillä. Rehellisesti sanottuna oikeaksi ongelmaksi koen tällä hetkellä oman työmoraalini, jonka mukaan kahdeksan tunnin työpäivänä tehokasta työaikaa on kahdeksan tuntia. En osaa enää olla entisellä tavalla sujut oman oireiluni kanssa, koska työskentelystäni maksetaan. 


Onneksi uudet hoitotoimenpiteet ovat omalta osaltaan tuoneet arkeen pientä helpotusta. Olen ollut miljoona kertaa kiinni milloin minkäkinlaisissa piuhoissa ja vempeleissä. Lopulta olen kuitenkin ollut todella tytyväinen, että tämänhetkinen terveydentilani on analysoitu niin tarkasti: univaje on aiheuttanut muun muassa soluille pahaa oloa ja hidasta palautumista. Narkolepsia itsessään oireilee edelleen päivittäin nukahteluina ja kasvaneessa määrin automaattisena toimintana, mikä on seurausta taistelusta nukahtamista vastaan. Todella hyvänä yönä on unta saatu analysoitua jopa huimat viisi tuntia yössä, joka kuitenkin sisältää heräilyjä ja liikehdintää. Leposyke on noussut. Rauta paennut elimistöstä. Sain myös ohimennen diagnoosin yliliikkuvista nivelistä. Positiivista on se, että pääsin puhtain paperein läpi uniapneatesteistä. 

Urheilu on jäänyt nyt pariksi kuukaudeksi kokonaan ja olo on ihan karmiva. Toki jatkuva hellekin ilmeisesti (toivottavasti) turvottaa, mutta kroppa tuntuu inhottavan tukkoiselta ilman kunnon liikuntaa. Samalla huomaan lihasteni huutavan tarvetta hieronnalle. Edelleen työpäivän jälkeen illat kuluvat leppoisasti unten mailla ja hereille pääsen suunnilleen siihen aikaan illalla, kun kaikki muut ovat jo menossa nukkumaan. Onneksi suhtautuminen töissä oireiluuni on ollut aivan käsittämättömän ymmärtäväistä ja sen myötä yritän taas kerran opetella armollisuutta myös itseäni kohtaan. Viisas mies on aikanaan sanonut, että kaikilla meillä on omat vastoinkäymiset, eikä kukaan pysty olemaan tehokkaan tuottelias kahdeksaa tuntia päivässä. 

Muutama viime kuukausi on ennenkaikkea opettanut itselleni taas ihan valtavan paljon. On pitänyt käydä läpi oman hyvinvoinnin tärkeyttä, kaivaa henkistä vahvuutta ja taistelutahtoa, mutta ennen kaikkea opetella muiden ihmisten lisäksi ymmärtämään itseään. Kukaan meistä ei ole kone. Tärkeiden asioiden uudelleenpriorisoinnin myötä olen myös päätynyt tekemään suuria päätöksiä koskien tulevaisuutta. Kuten jo alussa totesin, loppupeleissä kuitenkin tällä hetkellä näen tunnelin päässä pelkästään valoa. Asiat kehittyvät juuri oikeaan suuntaan. 

Jos jotakuta kiinnostaa seurata enemmän suunnitelmallista sisältöä arkipäivistäni työni parissa, löytyy toinen blogini täältä. Tämäkään blogi ei ole menossa lopulliseen kuolioon, mutta joutuu nyt odottamaan hetken, jotta energiatasot saadaan tasapainoon.