sunnuntai 27. elokuuta 2017

Rajattomuus

Istun Turussa hotellihuoneessa maha täynnä hampurilaista ja yritän jollain tavalla mielessäni tiivistää kuluneen kesän sanoihin tai edes ajatuksiin. Päällimmäisenä mielessä on kiitollisuus ja hämmennys kaikkea tapahtunutta kohtaan ja olen lopultakin ymmärtänyt, ettei ole väliä olenko oppinut sanaakaan ruotsia, sillä olen voittanut itseni moneen kertaan. Olen lyönyt omat pelkoni maahan ja katsonut silmiin heikkouksiani niin monesti, että olen alkanut hyväksyä ne ja pitää itsestäni.

Toki jo ennen kesän alkua oli tiedossa, että tulen venyttämään oman mukavuusalueeni rajoja ihan tosissaan, mutta jos olisin silloin tiennyt, kuinka kauas oikeasti joudun menemään, olisin ollut lähes kauhuissani. Sanotaan, että vain taivas on rajana. Kaikki kuitenkin tietävät, että oikeasti me itse rakennamme omat rajamme ja samalla logiikalla me itse olemme myös ainoita, jotka rajamme pystymme murtamaan. Rajojen murtaminen vaatii kuitenkin muutakin kuin menemistä matalimmasta ali ja ylittäessämme rajojamme joudumme putoamaan ja kipuamaan yhä uudestaan ja uudestaan. Rajojen rikkomisen ei olekaan tarkoitus olla aina helppoa ja mukavaa, vaan uskon, että taistelusta täytyy jäädä arpia, joita sitten voi kantaa ylpeydellä kuljetusta matkasta. Elämä ei kuitenkaan haasta meitä palkitsematta ja jos oikein tarkkaan osaa katsoa, voi huomata lopulta olevansa vähän enemmän rajaton.

Kesä on oikeastaan pistänyt koville kaikilla mahdollisilla tavoilla ja vaikka välillä kroppakin huusi lepoa, on se eniten koetellut henkistä kanttia pitkästä aikaa moneen vuoteen. Tämä kesä yllätti minut ihan täysin moneen kertaan. Voisi kai sanoa, että olen tällä hetkellä oman elämäni Mayweather, sillä vaikka kesä pistikin välillä tulemaan ihan huolella avokämmentä, olen kävellyt omasta kehästäni ulos voittajana. Olen kohdannut oman karmani ja ottanut sen vastaan rakkaudella. Olen kohdannut oman luonteeni voimat ja heikkoudet hyvässä ja pahassa. Olen kohdannut oman ammatillisen kasvun, intohimoni ja poltteen tehdä henkisesti tyydyttävää työtä. Olen kohdannut tarpeen kasvaa ja kehittyä. Olen kohdannut omat tunteeni ja oppinut antamaan niille tilaa. Olen kohdannut elämän ja kuoleman.


Tänään tunnen olevani feenix-lintu, jonka entinen minä on palanut antaakseen tilaa uudelle ja vahvemmalle. Aion nukahtaa kiitollisena kohtaamistani ihmisistä ja etenkin heistä, jotka päivittäin taistelevat pysyäkseen elämässäni. Aion nukahtaa mielessäni kiitollisuus kaikista muistoista ja menneestä, mutta myös vahva usko tulevasta hyvästä. Aion sanoa ääneen, että kaikki on hyvin, jotta enkelitkin kuulevat sen. 


perjantai 4. elokuuta 2017

Leva livet

Kökarissa edelleen kaikki hyvin. Elinalla oli jo eilen viimeinen työpäivä, tänään lopettaa Enna. Minä ja Matilta sitkeimpinä jatketaan vielä kolmisen viikkoa. Kaupan aukioloajat lyhenevät, mutta listojen mukaan kun tämän päivän vapaasta palaan työmaalle, on seuraavan kolmen viikon aikana tasan kaksi vapaapäivää. Täytyy harkita tarkkaan, miten vapaansa käyttää. Toki työpäivät seilaavat aina kolmesta tunnista kahdeksan tunnin päiviin, mutta pelkästään saaren toiselle puolelle lähtemisessä on aina oma vaivansa. Vähän ehkä jopa harmittaa, kun tuntuu, että koko kesä on mennyt töissä. Toisaalta kun katsoo taaksepäin, on ehditty tehdä vaikka ja mitä.


Saaristoteatteri eli käytännössä kiertävä kesäteatteri vieraili myös Kökarissa ja käytiin Lauran kanssa katsomassa esitys. Koska kielenä oli ruotsi, missasin varmasti monta hyvää vitsiä, mutta esiintyjät puhuivat niin selkeästi, että pääpointti tuli hyvin selville. Kertonee sekin kai itsessään jo jotain, jos narkoleptikon saa pysymään hereillä parin tunnin ruotsin kielisessä teatteriesityksessä.


Minä olen itsekseni käynyt vapaapäivinä tutkimassa saarta. Tyttöjen kanssa ehdittiin parin hellepäivän aikana loikoilla rantakallioilla ottamassa aurinkoa ja uimassa. Näin ensimmäistä kertaa elämässäni luonnossa elävän käärmeen. Eräänä päivänä lähdin myös extempore vuokranantajan tyttären perheen kanssa veneellä päiväksi heidän saareensa ja toisena päivänä poimin pihalta marjoja ja kahvittelin vuokranantajamme kanssa. Ingrid on aivan ihana iäkäs rouva, jolla riittää virtaa varmaan enemmän kuin minulla noin keskimäärin. Hän puhuu kuitenkin varmasti vaikeinta ruotsia, mitä koskaan olen kuullut ja siksi olinkin ylpeä itsestäni, kun ymmärsin edes jotain keskusteluistamme. Kai tässä jotain kehitystä on pakko tapahtua. Äsken puhuin pankissa vahingossa sujuvasti ruotsia. Tiedän nykyään myös, mikä on kesäkurpitsa ja munakoiso ruotsiksi.


Kotona kuunnellaan Lauran kanssa aina musiikkia ja Spotifyn mainostaessa koko ajan WKND- festareita Helsingissä, päätimme pitää omat WKND-Hellsö yhdistetyt festarit kaiuttimen kautta ja grillibileet yhdessä kaupan porukan kanssa ikäänkuin viimeisinä yhteisinä illanistujaisina. Saimme sponsorointina nimettömältä lahjoittajalta syötävät ja juotavat grillaamista varten. Lisäksi kesän ajan olemme keränneet "nakkikassaan" rahaa ja saimme sillä kustannettua itsellemme saunavuokran. Merivesi oli niin lämmintä, etten moneen vuoteen muista uineeni yhtä paljon!


Kuten sanottu Kökarissa kaikki hyvin. Vähän alkaa kolkuttelemaan jo koti-ikävä ja minun kohdallani ajatus omasta sängystä tuntuu oikein kutkuttavalta. Vielä on kuitenkin kesää jäljellä!

tiistai 1. elokuuta 2017

Hyvinvointivaltiossa

Taitaa tänään astua voimaan opintotuen uudistukset. Tarkoituksena oli kirjoittaa, kuinka kivaa on jaksettu pitää töidenkin ohella, mutta vaikka opintotuki sinällään ei minua koskekaan, tuntuu nyt hetki oikealta valottaa hiukan elämää Kelan tukihelvetissä. Ja Suomen byrokratiaviidakossa. Hyvinvointivaltiossa. Tätä saa kuulkaas myös jakaa siellä Facebookissa niin paljon kuin sielu sietää!


Opintojani varten nostan Kelalta nuoren ammatillista kuntoutusrahaa, jonka tarkoituksena on hankkia minulle ammatti, jolla elätän itseni ja estää myös siten syrjäytymistä yhteiskunnasta. Sinänsä jälkimmäinen peruste on hyvin epälooginen, sillä Kelan, THL sekä valtion muut toimet eivät sitä millään muulla tavalla tue ja välillä tuntuu, että isojen nimien mielestä olisikin helpompaa maksaa meille sairastuneille kotiin jäämisestä, jotta koko sotku saataisiin lakaistua vähin äänin maton alle. Toki kuntoutusraha on tavallista opintotukea suurempi, sillä siinä on pyritty huomioimaan, etten kykene hankkimaan lisätienestiä käymällä töissä koulun ohella.

Opintolainaan en ole oikeutettu. Opintolainaa maksetaan vain opintotuen kanssa tukemaan opiskeluja. Nostan kuntoutusrahaa juurikin opintojani varten, mutta ilmeisesti urani ei ole tukemisen arvoinen. Koin myös äärettömän epäreiluna sen, että kaverini saivat nostaa opintolainen tuplana vaihdon ajan. Arvatkaa mitä minä sain – en senttiäkään. Tästä suivaantuneena paukutin erilaisten järjestöjen sähköposteihin sponsorointikyselyjä ja edelleen kiitollisena nostan hattua Kangasniemen Lions Clubille, joka lahjoituksellaan tuki opintojani.

Kelan järjestämällä sopeutumisvalmennusleirillä heidän omat sosiaalityöntekijänsä olivat kertomassa meille tuista, joihin olemme sairastumisen jälkeen oikeutettuja. Olisin oikeutettu vammaistukeen pelkästään perusteilla sairastavani vaikeaa ja pitkäaikaista sairautta – vaikka ihminen on sopeutuvainen, kivaksi ja helpoksi en kenenkään tätä vielä olekaan kuullut kuvailevan. Kahdesti olen Raamatun paksuisen hakemusnivaskan Kelalle toimittanut ja aina saanut hylkäyspäätöksen mitä ihmeellisimmillä perusteilla. Mielestäni paras peruste on ollut, ettei sairaus aiheuta tarpeeksi lisäkuluja. Eikö sen tuen pitänyt olla tukemaan elämistä eikä kattamaan aiheutuneita kuluja? Nyt en yksinkertaisesti edes jaksa lähteä haalimaan kaikkia tarvittavia papereita kasaan vain saadakseni todennäköisesti taas hylkäävän päätöksen.


Lääkevahinkolautakunta on maksanut korvauksia sen mukaisesti, että pääsen haittaluokkaan, jossa sairauteni vaatii pieniä toimenpiteitä kuten vaikkapa päivittäistä rasvaamista. En itse kuitenkaan enää selviäisi elämästä ilman päivittäistä lääkitystä.  Lautakunnan sivuilta löysin lainauksen ”Elämänlaadulla tarkoitetaan sitä, millaiset mahdollisuudet vahinkoa kärsineellä on elää täysipainoista elämää omien persoonallisten tottumustensa, taipumustensa ja tavoitteidensa mukaisesti. Tässä kohdassa ei ole kysymys taloudellisista arvioista.” Tässä pitäisi siis ymmärtääkseni huomioida voinko esimerkiksi harrastaa kuten ennen sairastumista ja mitkä ovat olleet tulevaisuudenhaaveeni. Näitä ei kuitenkaan huomioida korvauksissa. Tämän lisäksi lisäkorvauksen tarve on luvattu henkilökohtaisesti tarkistaa 5-7 vuoden sisällä sairastumisesta. No, kahdeksatta vuotta porhalletaan hyvinkin menemään, eikä kukaan ole erehtynyt mitään kyselemään. 

Vaihtoon lähtiessäni yritin hakea matkavakuutusta itselleni koko vaihdon ajaksi Osuuspankista. Hakemusta varten täytin netissä terveyskyselyn, jonka tarkoituksena oli sulkea vakuutuksen ulkopuolelle krooniset sairaudet. Tämän takia avoimesti kirjoitin sairastavani narkolepsia-katapleksiaa. Seuraavaksi sähköpostiin kilahti hylkäyspäätös ilman perusteluja ja otin puhelun suoraan päättävälle taholle. Perusteluna hylkäykselle oli katapleksia. Pyynnöistäni huolimatta en koskaan saanut päätöstä kirjallisena, ”koska ei ole meillä tapana.” Valtuutin myös oman äitini hoitamaan asiaa puolestani, koska oma energia on rajallista, mutta eivät suostuneet keskustelemaan asiasta, koska valtuutuksestani huolimatta ”täysi-ikäisen terveysasiat eivät kuulu vanhemmille.” Yritin turhaan kertoa olevani vakuutus-, en terveysasialla.


Näitä tarinoita kuulkaas riittäisi kerrottavan loputtomiin ja ohessa on vain jäävuoren huippu siitä epäreilusta kohtelusta, jota sairastumisen lisäksi olen kohdannut, enkä varmasti kuulu edes räikeimmin kaltoinkohdeltujen joukkoon. THL on pessyt täysin kätensä kaikesta vastuusta. Kelaa ei ilmeisesti voisi vähempää kiinnostaa ja esimerkiksi noin suunnilleen Osuuspankin virkailijaa lainaten rivien välistä elämäni narkoleptikkona on vähemmän arvossa kuin muiden – turha siis edes vakuuttaa. Siinä mielessä kuitenkin annan pisteet kotiin meidän hyvinvointivaltiolle, että kaikkien tukien ja avustusten hakemisesta on tehty niin hankalaa, että juuri ja juuri arkielämän askareista selviävälle edes lähteminen mukaan leikkiin on tehty liian kuluttavaksi. On kuitenkin lottovoitto syntyä Suomeen, eikö?