#sairaankaunis

Facebookissa pyörii "Sairaankaunis"-kampanja. Kirjotin sinne tänään oman tarinani ja päätin kopioida sen myös tänne, sillä en tiedä olenko koskaan kertonut tarinaani alusta asti.

Vuosi 2009. Sikainfluenssa on julistettu epidemiaksi. Joulukuu on märkä ja pimeä. Koulun liikuntasali on muutettu liukuhihnaksi, jossa ihmiset viedään jonosta pieniin koppeihin. ”Ei tästä mitään haittaa ainakaan ole.”

Jo parin kuukauden päästä alkavat oireilut, mutta kaikki on niin helppo laittaa murrosiän piikkiin. Seuraava vuosi elämästä on myllerrystä, hämmennystä ja pelkoa. Tietämättömänä sairaudestani en osaa valinnoillani sitä hoitaa ollenkaan ja oireet ovat todella voimakkaita. Ei riitä, että muut ihmiset pelkäävät, sillä alan pelkäämään myös itse itseäni.

Lopulta hakeudun lääkäriin itse, sillä huoli omasta terveydestä ja psyykkeestä alkaa olla kestämätön. Kuvailen lääkärille oireitani ja lääkäri nauraa epäilyksilleni. Saan kuitenkin lähetteen eteenpäin. Seuraa tutkimuksia ja testejä
.
Siinä se viimeinkin sitten on: helpotus, syy pelottaville oireille. Sikainfluenssarokote on laukaissut narkolepsia-katapleksian. Päätän masentumisen sijaan jatkaa eteenpäin ja pystyä samoihin asioihin kuin ennenkin. En enää koskaan aio antaa periksi sairaudelleni.

Ajan kanssa tilanne alkaa helpottua, sillä opin elämään sairauteni kanssa ja päivittäisillä valinnoillani lievittämään oireita jollain tasolla. Oireeton en siltikään ole, enkä sellaiseksi koskaan tulekaan. Nukahtelen useita kertoja päivässä. Saan päivittäin katapleksiakohtauksia. Unihalvauksia. Hallusinaatioita. Katkonaisia yöunia. Painajaisia. Herään huutaen. Herään pelosta vapisten. En uskalla nauraa kunnolla. En herää koskaan levänneenä.

Tulen olemaan sairas koko loppuelämäni ja terveyteni on kokenut kolauksen. Se ei kuitenkaan estä minua unelmoimasta ja menestymästä. Tiedän, että juuri tällaisena minä olen ‪#‎sairaankaunis‬.