Narkolepsiapäivä

Tänään vietetään narkolepsiapäivää! Tarkoituksena on lisätä tietoisuutta narkolepsiasta ja sen takia ajattelin pitkästä aikaa rustata postauksen koskien kirjavaa oireilua. Vastoin monien käsitystä, narkolepsia ei nimittäin suinkaan ole pelkkä ”nukahtelutauti”.

Oma oireiluni on alkanut noin kymmenen vuotta sitten pian sikainfluenssarokotuksen jälkeen. Ensimmäisinä oireina muistan hämmästelleeni väsymystä ja ensimmäistä kertaa elämässä aloin heräilemään ihan hassuista paikoista kuten koulusta kuola poskella koetilanteesta tai vessasta. Pian alkoivat myös katapleksian oireet etenkin nauraessa. Yhtenä rykelmänä perässä tulivat painajaiset, hallusinaatiot, unihalvaukset, automaattinen toiminta sekä aggressiivisuus.

Sairastan itse klassista narkolepsia-katapleksian yhdistelmää. Oireilua pystytään hiukan lieventämään lääkkeillä, mutta ainakaan tällä hetkellä ei ole mahdollista hoitaa itseään oireettomaksi. Oireilun voimakkuus vaihtelee jaksoittain. Lääkkeiden lisäksi yksi tapa hoitaa narkolepsiaa on omat elämäntavat, mikä omalla kohdallani ainakin on tarkoittanut käytännössä koko arkirytmin rakentamista uudestaan. Olen joskus sanonut, että harjoittelen ollakseni joskus vielä maailman paras eläkeläinen, mutta oikeasti rauhallisen elämänrytmini taustalla on jatkuva tasapainoilu ja valintojen teko sen välillä, mitä haluaisin tehdä ja mihin rikkinäiset aivoni pystyvät.

Siirryin vuosi sitten tekemään 80% työpäivää. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että kuuden tunnin jälkeen pääsen kotiin nukkumaan. Lyhyempi työaika ei suinkaan takaa hereillä pysymistä työpäivän ajan, päinvastoin: yksikin kokonaan hereillä pysytty työpäivä tuntuu lottovoitolta ja sattuu kohdalle varmaan lähes yhtä usein kuin lottovoitto. Työpäivän jälkeen otan päiväunet kotona ennen kuin voin edes ajatella vapaa-ajan aktiviteetteja. Lyhyt työpäivä on mahdollistanut kuitenkin sosiaalisen elämän ja urheilun lisäämisen arkeen. Mainitsemani "nukahtelusairauden" maine on kuitenkin omalta osin ihan oikeassa, sillä narkolepsiahan aiheuttaa pakonomaista nukahtelua. Itse olen herännyt muun muassa kuntosalilta, elokuvista. lentoasemalta, apteekista, vessasta, saunasta, kävellessä, jooga-tunnilta, ravintolasta, palaverista, syödessä... lista jatkuisi loputtomiin.

Katapleksia tarkoittaa lihasten hallinnan heikkenemistä tunnereaktion seurauksena. Omaa katapleksiaani alettin hoitamaan reilu vuosi sitten, kun pitkän pohdiskelun jälkeen suostuin kokeilemaan siihen lääkitystä. Olen alusta asti tahtonut pärjätä mahdollisimman vähällä, mutta nyt olen ymmärtänyt ja hyväksynyt faktan, että ilman jatkuvaa lääkitystä olisin kyvytön selviämään arjestani, työstä puhumattakaan. Katapleksia on kuitenkin vähentynyt huomattavasti ja ensimmäistä kertaa kymmeneen vuoteen olen uskaltanut nauraa vapautuneesti! Kesällä uskalsin myös pitkästä aikaa uida pelkäämättä koko ajan hukkumista, kun kroppa ei enää toimikaan. 

Unihalvaukset, hallusinaatiot ja painajaiset piinaavat edelleen ajoittain. Yleensä tämä kauhumaailman trio oireilee jaksoittain aina kaikki kerralla ja saa välillä todella epäilemään omaa psyykettä. Olen painajaisissani tullut niin monella eri tavalla kidutetuksi tai murhatuksi kymmenen vuoden aikana, että pystyisin käsikirjoittamaan kevyesti useammankin kauhuelokuvan. Hallusinaatiot nukahtamis- ja heräämisvaiheessa eivät koskaan liity yksisarvisiin tai prinsseihin, vaan niihin liittyy aina pelkoa ja ahdistusta. Unihalvauksessakaan ei koskaan ole tummapukuisen tappajan tilalle vielä ilmestynyt ovensuuhun koiranpentuja tai sateenkaaria.

Päivittäisen oireilun lista on niin tuhottoman pitkä, että en edes yritä luetella kaikkea. Edelleen kuitenkin törmään esimerkiksi automaattiseen toimintaan, mikä tarkoittaa sitä, että vaikka aivot on unessa, jatkaa kroppa tekemistä. Yllä oleva kuvan löysin herättyäni eräiltä päiväunilta ja muistan hämärästi yrittäneeni laittaa herätyskelloa päälle ennen kuin uni iskee. Otan usein myös kuvia teksteistä, joita olen rustannut täysin tiedottomana. Kuvia selatessani törmäsin alla olevaan kuvaan prosessimuistiinpanoistani sekä löysin listan tavoitteista, joka päättyi sanoihin ”kurkkua ja paprikaa”.

Kovin väsyneenä kärsin tasapainon heikkenemisestä, puheen sammalluksesta, silmien harituksesta, kaksoiskuvista, muistin hämärtymisestä… Jatkuvasta univajeesta johtuen tunteet heittelevät herkästi ja kroppa palautuu hitaasti. Huonoimmillaan aktiivisuusrannekkeeni on analysoinut unta vain 1,5 tuntia viikossa. Siis viikossa. Sellaisessa olotilassa on välillä vähän huumori vähissä ja keskittyminen hankalaa. Elämän aikatauluttaminen on hankalaa, mutta toisaalta pitää suunnitella tarkkaan esimerkiksi ruokailut. Aamut koostuvat pelkästä rutiinista, jotta tiedän, että automaattisesti olen väsyneenäkin laittanut vaatteet päälle ja pessyt hampaat poistuessani asunnosta. Yleensä nukun päivän ensimmäiset nokoset jo ennen töihinlähtöä. 

Toisinaan unohdan itsekin, että en enää pysy normaalin ihmisen vauhdissa. On ollut hankalaa hyväksyä tosiasia, että kun energiaa on vähemmän, täytyy karsia menoja ja harkita tarkkaan, kuinka aikansa hanluaa käyttää. Olisi välillä kiva olla niitä ihmisiä, jotka kokoontuvat perjantaina työpäivän jälkeen tapaamaan ystäviä ja siemailemaan viiniä sivistyneesti. Niitä, jotka jaksavat urheilla. Niitä, jotka järjestää ystävilleen iltamia ja tanssivat auringon nousuun asti. Niitä, jotka kiertävät kaikki tapahtumat ja kissanristiäiset. 

Tuon kaiken sijaan olen opetellut kuitenkin häpeilemättä olemaan minä. Minä, joka nukkuu työpäivän jälkeen päiväunet ja ponnistelee jaksaakseen kauppaan. Minä, joka shoppailee nykyään vain Apteekissa ja kieltäytyy kaikesta ylimääräisestä tekemisestä. Minä, joka viihtyy kotona omassa rauhassa ja juo perjantai-iltana muumilimua. Minä, joka on täysin eri asia kuin sairauteni ja oireeni. Kymmenen vuoden matka on nimittäin opettanut, että hidasteita ja vaikeuksista huolimatta pitää uskaltaa elää ja unelmoida - etenkin oman näköistä elämää. 

Vähemmänkin on tarpeeksi

Olen tehnyt jo melkein vuoden päivät 80% työpäivää. Huomasin viiden kuukauden työharjoittelun aikana, että en yksinkertaisesti pysty selviytymään täydestä työajasta. Stressitasot nousivat, kun työpäivän jälkeen raahauduin kotiin vain kirjaimellisesti nukkuakseni yöuniin asti, jotta jaksoin taas aamulla töihin. Stressi pahentaa väsymystä ja pian oravanpyörässä juokseminen alkoi käydä sietämättömäksi niin kotona kuin työpaikallakin. 

Lyhyempi työpäivä on ollut omalla kohdallani loistava ratkaisu, vaikka sekään ei estä nukahtelemasta työpäivän aikana. Olo on kuitenkin kaikin puolin virkeämpi ja hitaasti arkeen on alkanut taas mahtua myös ystävät ja liikunta. Ruoka maistuu taas normaalisti, enkä enää heräile yöllä lukemaan työsähköpostia vain varmistuakseni, olenko muistanut lähettää sen ja sen sähköpostin. Ylipäänsä tuntuu, että elämä kiinnostaa enemmän ja että ympärillä on paljon uutta ja mielenkiintoista opittavaa. 

Koska en näe minkäänlaista mahdollisuutta palata takaisin täyteen työpäivään, hain keväällä Lääkevahinkovakuutuspoolilta ansionmenetyksiä. Käytin monta tuntia tarvittavien lausuntojen ja paperien metsästykseen ja pari viikkoa sitten sain viimeinkin päätöksen. Lääkevahinkovakuutuspoolin lääkäri on minua koskaan tapaamatta päättänyt, että olen täysin työkykyinen, sillä selvisin työharjoittelustani täydellä työajalla. Vastoin työnantajan, hoitavan lääkärin sekä itseni lausuntoja on täysin vieras ihminen kiitokseksi kovasta työstä työpaikan eteen päättänyt, että en vieläkään tee tarpeeksi. Laitoin päätöksen bumerangina takaisin ja vaadin päätöksen uudelleenkäsittelyä, nyt odotan innolla vastausta. Kuinka kauan ihmisen pitää jaksaa todistella olevansa sairas? Mikä on tarpeeksi?

Olin selvästikin taas innostunut liikaa ja unohtanut omat rajoitteeni, sillä ilmoittauduin viime viikolla mukaan kahteen täysipitkään koulutuspäivään. Aiheet olivat tuttuja, mutta tietysti ensimmäisenä mielessä oli huoli nukkumisesta. Kouluttajat suhtautuivat siihen kuitenkin leppoisasti. Näiden kahden päivän aikana sain kuitenkin aiheutettua itselleni kamalan stressin: en edes pysty selittämään, kuinka tarkasti jouduin suunnittelemaan nuo kaksi päivää jo hyvissä ajoin etukäteen niistä selvitäkseni. Päivän aikana pitäisi saada kuitenkin nukuttua, ettei ala väsymyspäänsärky. Kauppaan ei illalla jaksa, joten siellä pitää käydä etukäteen. Ruokaa ei jaksa tehdä, se pitää olla valmiina. Jollain pitää päästä kotiin ja pysyä matka hereillä. Seuraavaksikin päiväksi pitää olla puhtaat vaatteet. Sen lisäksi illalla pitää jaksaa hoitaa tavalliset askareet kuten peseytyminen.

Yritin koulutusten jälkeen väsyneenä kirjoittaa tuntemukseni ylös, jotta osaan sen selittää teillekin. Tarpeeksi kovassa väsymystilassa oma toiminta on kuin hidastetussa filmissä ja kaikki tekeminen vaatii paljon aikaa. Katsoin kellosta, että pelkkä iltapala ja peseytyminen vei lähes kaksi tuntia. Oma kroppa tuntuu vieraalta ja keskittyminen katkeaa herkeämättä: sen takia yksinkertainenkin asia kestää kauan. Pienikin liike vaatii valtavasti ajattelua ja keskittymistä ja oikeastaan mietinkin, että olo vastaa vahvaa humalaa ilman hauskaa osuutta. Lisäksi tuntee, kuinka sänky tai sohva kutsuu jatkuvasti… ”jos kävisi pitkälleen sohvalle vaan niin hetkeksi, ettei ehdi nukahtaa”.

Onneksi nyt viikonloppuna on ollut aikaa palautua. Onneksi saan myös hallinnoida itse kalenterini, joten poikkeuksellisista ja pitkistä päivistä saan syyttää ihan vaan itseäni. Intohimoa riittäisi, mutta kroppa ja aivot ei aina jaksa pysyä perässä. Moiset pitkät päivät muistuttavat taas omasta inhimillisyydestä. Toisaalta ne ovat myös merkki siitä, että en parhaalla tahdollanikaan pysy muiden mukana pitkässä päivässä. Päätti Lääkevahinkovakuutuspooli sitten mitä tahansa, tiedän itse, että olen vähemmälläkin tarpeeksi.