Saanen esitellä katapleksian, joka tuttavallisemmin kaveriporukassani tunnetaan myös nimellä kata: suurin osa arkipäivääni ja tavallaan myös elämänkumppanini. Mahdollisuutta eroamiseen ei kuitenkaan ole.
Katapleksia tarkoittaa lihasjänteyden häviämistä eli ihmisten kielellä lihasvoiman hallinnan katoamista. Arviolta 4/5 narkolepsiatapauksista on klassista muotoa eli narkolepsia-katapleksia yhdistelmää. Katapleksia laukeaa yleensä jonkun tunnereaktion (esim. nauramisen) yhteydessä, mutta superväsyneenä se tuntuu iskevän jo omien ajatustenkin parissa. Tai ehkä vain ajattelen liian hassuja asioita.
Oireisto ja ilmeneminen on moninaista. Tavallisimpia oireita ovat silmien harittaminen, polvien notkuminen, käsien lerpahtaminen, pään tipahtaminen ja ns. "kasvojen menetys", kun kasvojen alueen lihaksista katoaa kaikki voima. Pahimmillaan kohtauksen aikana olen tipahtanut suorilta jaloilta päistikkaa maahan, koska lihashallinta pettää kokonaan. Saan katapleksiakohtauksia päivittäin, mutta ne kestävät onneksi vain muutamia sekunteja. Pitäisi varmaan asentaa piilokameroita kotiin, jotta saisin käytännössä havainnollistettua, miltä kohtaus näyttää.
Vihaisena uskottavuus menee ja iloisena pitää vähän jarrutella. Olen kuitenkin oppinut itse sopeutumaan oireisiin ja lähimmäiset ihmisetkin ovat oppineet auttamaan minua. Kohtauksen aikana koskeminen minun kohdallani vain pahentaa tilannetta, mutta usein käsissäni pitävät tavarat napataan äkkiä pois ennenkuin ne putoavat. Jalkojen oireiden kanssa parasta on pysähtyä ja heittää polvet ns. yliasentoon. Ruoan ja juoman tunkemista suuhun riskitilanteessa kannattaa myös välttää.
Sairauteni oireista varmasti juuri katapleksia on se, mikä leimaa helpoiten vammaiseksi tai vähintään oudoksi. Tämän oireen takia olen kuullut joidenkin "ystävieni" häpeävän seurassani olemista. Totta puhuen en siitä itsekään kovasti nauti, mutta nauravaisena ihmisenä olen vain hyväksynyt sen osaksi elämääni. Huumorin avulla tämäkään oire ei tunnu niin karmaisevalta kuin miltä ehkä kuulostaa. Parhaat ystäväni uskaltavatkin heittää asiasta huonoa vitsiä ja kyselevät usein otinko katan mukaani. Yhdessä asioille on helpompi nauraa.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti