Vuosikertomus

 Siis mitä! Mä olen kirjottanut viimeksi tänne vuosi sitten – nyt on kyllä henkisen reklamaation paikka itselle. Tässä on kuulkaa vuoden aikana tullut mieleen vaikka minkälaisia aiheita, mistä kirjoitella, mutta pitääkö niiden ajatusten iskeä aina kesken kävelylenkin ja juuri ennen nukkumaanmenoa…

Noh. Vuosi on kuitenkin ollut kaikesta huolimatta mahtava ja kohdellut meitä Alpo-kissan kanssa oikein hyvin. Me ollaan pääasiassa tehty etätöitä, kotoiltu ja nautittu oman kodin turvasta ja rauhasta. Eihän sitä ihminen (tai kissa) lopulta niin kovin paljon kaikkea tarvitsekaan tunteakseen itsensä onnelliseksi. Melkein voisi sanoa, että hyvä seura riittää, sillä nautin jokaikinen päivä siitä valosta, viisaudesta, rakkaudesta ja naurusta, mitä Alpo on tuonut osaksi elämää.

Hyvinhyvin tiivis katsaus viimeisestä vuodesta pitäisi varmaan sisällä askelia eteenpäin uralla ja työasioissa, paljon käsitöitä, reikikurssin, kokonaisen kesän mökillä metsän keskellä (ah, sielunmaisemani parhaimmillaan) sekä Alpon mainittuna miljoonaan kertaan. Alpo on ollut kiistattomasti paras päätös, mitä elämässäni olen tehnyt. Jälkikäteen pidän itseäni aika hölmönä, sillä ajattelin hankkivani kissan ymmärtämättä, että todellisuudessa tulen löytämään sielunveljeni sekä parhaan ystävän ikinä.

Ja reiki on kuulkaas myös ollut yksi mahtavimpia kohtalon johdatuksia, joita tielleni on sattunut! Se on niin valtavan ihana aihe, että ehkäpä joskus rustailen siitä teille kokonaan oman postauksen. Sen sijaan nyt sanon vain, että oman uskomukseni mukaan on puhtaasti reikin ansiota, että viime aikoina olen nukkunut narkoleptikon asteikolla jopa hyvin ja koen, että elämässä on aiempaa enemmän pirteitä päiviä ja hetkiä. Reikin kanssa pitää vaan olla hieman varovainen, ettei joku tiukkapipoinen lääkärisetä tai -täti eksy tänne lukemaan minun kirjoituksiani ja totea, että täällähän mainostetaan huuhaata. Sen takia totean, että parhaan käsityksen saa itse sen kokemalla (tämä on onneton aasinsilta siihen, että teen reikihoitoja myös muille ja saa laittaa viestiä, jos aihe kiinnostaa).

Siitä huolimatta, että olen kova jaarittelemaan, täytyy näiden postaustenkin lopulta päätyä itse asiaan. Syy, miksi olen tänne vuoden jälkeen palannut ja koen taas tämän asian herättävän innostusta on se, että aloitan ensi viikolla kokemustoimijan koulutuksen narkolepsia-katapleksian edustajana! Tämä on ihan valtavan suuri juttu itselleni, sillä olen jo kauan haaveillut pääseväni puhumaan ja lisäämään ymmärrystä elämästä narkolepsian kanssa.

Syyskuu on myös siitä merkittävä kuukausi, että sen lopulla vietetään kansainvälistä narkolepsiapäivää. Viime vuosi meni itselläni tämän(kin) asian suhteen täysin ohi, mutta nyt kun nämä asiat ovat taas nousseet uudella tavalla elämässä esille, tahtoisin päivän kunniaksi keksiä jotain kivaa. Tätä varten tarvitsisin kuitenkin teiltä apua siellä ruudun toisella puolella. Olisi suuresti hyödyksi, jos voisitte blogin kommenttiosioon tai facebookin julkaisun alle tai yksityisviestillä facebookissa tai millä muulla keksimällänne tavalla tahansa lähettää minulle sellaisia kysymyksiä, mitkä teitä narkolepsian suhteen mietityttää. 

Näihin sanoihin ja tunnelmiin jään odottamaan mielenkiinnolla kysymyksiänne! Niitä laittaessanne, muistakaa levätä sekä pysyä terveinä. Rakkaudella, Hanna ja Alpo

Tositarina huonosta vitsistä ja rähmäsilmästä

Mulla on ollut maailman paras kesä pitkiin aikoihin! Etätyösuosituksen vuoksi töitä on voinut tehdä mistä vaan, joten viimeiset kaksi kuukautta olen asunut meidän kesämökillä. Luonnon keskellä saa niin erilaisen yhteyden omaan sieluunsa, että kesä teki hyvää henkisesti  ja fyysisestikin. Tarkoituksena oli sadepäivän sattuessa kirjoittaa blogia, mutta takkatuli ja käsityöt veivät mennessään.

Kaksi viikkoa sitten kotiuduin takaisin Helsinkiin. Tarkoitus oli kirjoittaa silloinkin blogia, mutta mun luokse muutti pitkän odotuksen jälkeen Alpo-pentu, joka vei mennessään. Ja vie edelleenkin ihan joka ikinen päivä. Alpo on oman elämäni ensimmäinen ikioma lemmikki ja kissa, joten jokainen päivä on aina täynnä uutta ja ihmeellistä. Vapaa-aika on kulunut Alpon kanssa touhutessa kaikkea mahdollista saunomisen, valjaiden käytön opettelun ja lahjetta pitkin kiipeämisen kieltämisen parissa. Alpo on tuonut ihanaa uutta energiaa elämään ja iltaisin on ollut niin kova väsymys, että Alpo kainalossa uni on tullut ennätysvauhtia.

Tänään viimeksi mietin, että mistähän löytäisin motivaatiota kirjoittaa, kun kohtalo ystävällisesti lähetti motivaation. Sain aamupäivällä hyvältä ystävältä kuvan, missä istutaan porukalla autossa ja minä nukun etupenkillä kaksoisleukani kanssa. Ensin nauratti ”onneks on oma airbag mukana”. Sitten alkoi harmittamaan. Tarina kuvan taustalla on, että lähdin keskellä yötä yksin matkustamaan Lahdesta Brysseliin ja päästyäni perille tuttujen ihmisten pariin ja etenkin autoon, vei arvatenkin uni voiton taistelussa. Jotenkin vaan pysäytti todella vahvasti, että joku itselleni läheinen ja tärkeä ihminen on ottanut tilanteesta kuvan ja pitää sitä vielä hauskana.

Kesän aikana opin sen, että oman totuuden puolesta pitää uskaltaa puhua. Kuinka monesti tulee kuitattua naurulla tilanne tai kommentti, joka ei edes hymyilytä? Kyynel silmässä päätin olla tällä kertaa rehellinen itselleni. En halua valittaa tai vaatia itselleni erityiskohtelua narkolepsian takia, mutta se, mitä käyn sairauden puolesta läpi ihan joka ikinen päivä on silti osa elämäni todellisuutta. Se, että narkolepsiasta ei välttämättä näy muita oireita ulospäin kuin nukahtelua, ei poista muiden oireiden olemassaoloa minulle. Se, että jaksan hymyillä, ei poista sitä todellisuutta, että välillä on ihan sietämättömän paha olla. Tarpeeksi kova väsymys sattuu kaikkialle.

Kerroin ystävälleni, miksi kuva ei naurata ja sain vastauksena anteeksipyynnön, vaikken sitä olisi tarvinnut. Tapahtunut sai kuitenkin taas muistamaan, kuinka äärettömän tärkeää on puhua näistä asioista, jotta jonain päivänä narkoleptikotkin saisi elää rauhassa olematta pelottavia kummajaisia tai kuten tässä tapauksessa, vitsi. Kesken ajatuksen Alpo ryömii rähmä silmässä pesästään ja tulee kylkeen. Kehrää ja leipoo pehmeillä pentutassuillaan. Muistuttaa, että tärkeää on keskittyä nykyhetkeen, itselleen tärkeisiin asioihin ja hyväksyä kanssaihmiset ihan just sellaisenaan – rähmä silmässä, narkoleptikkona, terveenä, muuten vaan ja myös huonon vitsin jälkeen.

Alpo 3kk

Sikaonnellisuutta

Elämä on ihan vallattoman hassua. Seuraa kaksi elämän suurta oivallusta.

1. Elämä kulkee jaksoittain.

Olin alkuvuodesta todella rikki ja väsynyt omaan elämääni. Tuntui, että mikään ei oikein jaksanut kiinnostaa ihan täysillä ja kun mikään ei oikein kiinnosta, on myös kovin hankalaa olla innostunut elämästä. Tästä aiheutui tosi huono mieli ja huono omatunto omista tuntemuksista, sillä lopulta kuitenkin elämässä oli kaikki asiat tosi hyvin. Elämä kuitenkin kulkee jaksoittain ja huonon jakson kohdalla on ihan okei myös antaa sen tuntua huonolta.

Huononkin jakson aikana on kuitenkin tärkeää pysähtyä pohtimaan, mistä omat tuntemukset johtuvat. Huomasin itse suorittavani asioita sen takia, että uskoin, että niin pitää tehdä. Olin unohtanut kuunnella omaa ääntäni ja tehdä asioita niin, että voin samalla niitä tehdessäni myös nauttia niistä. Elämä on jatkuvaa oppimista muista, mutta ennen kaikkea omasta itsestään ja monesti nämä huonot jaksot onkin sitä varten, että pysähdytään kuuntelemaan. Meissä on niin monta kerrosta ajatuksia ja tunteita, että yhden kerroksen alta löytyy aina uusi. Tavallaan, ihminen on kuin sipuli. Lisäksi vielä hirveän monimutkainen semmoinen, mutta onneksi ihan jokainen kerros ei itketä niin kuin sipuli.

Monen pienen muutoksen, rehellisen keskustelun, itsetutkiskelun ja kovan työn jälkeen olen taas saanut ihan uudella tasolla kiinni elämästä ja innostuksesta. Viimeisen kuukauden ajan olen vain pidellyt kiinni hatustani, antanut elämän viedä ja nauttinut. Ja kuten yleensäkin, vasta näin jälkikäteen olen nyt huomannut, miksi todellakin tarvitsin tuon huonomman kauden välissä. Tämän sipulin piti ymmärtää, että yhdestä vanhentuneesta kerroksesta piti päästää kokonaan irti löytääkseen alta uutta.

2. Mielessä on voimaa

”Ajattelen, siis olen.” Ei vaan, välillä pitää osata olla olemassa ihan ilman ajattelemistakin. Ihmismielessä on kuitenkin ihan valtava voima, jota harva meistä oikeasti osaa kuitenkaan käyttää. Se, mitä ajattelet asioista tai se, mitä tarinoita itsellesi kerrot, voi määrittää kuitenkin koko elämän. Homma on siinä mielessä yksinkertaisen monimutkainen, että on hirveän vaikeaa saada kiinni siitä, mitä ajattelee tai mikä omassa ajattelussa mättää. Monesti kuitenkin me rakennetaan omat esteemme ihan vaan omassa päässämme.

Koska alkuvuoteen sattui huonompi elämän jakso, aloin pikkuhiljaa ajatella olevani itsekin ihan huono ihminen. Sain kuitenkin tämän salakavalan ajatuksen kiinni ja pohdin paljon hyvän ihmisen määritelmää sekä sitä, mistä meidän arvo koostuu. En ala luettelemaan tänne monen kuukauden ajatustyötäni, mutta voin kertoa, että huomasin pikkuhiljaa katsovani itseäni ja määritteleväni omaa arvoani vähän eri kulmasta, kun aiemmin. Huomasin päässeeni pitkälle, kun eräänä yönä istuin ikkunassa ihailemassa täydenkuun valoa ja mieleen hiipi ajatus, että kylläpä sitten rakastankin itseäni.

Kun oman arvonsa alkaa ymmärtämään, alkaa myös elämä tarjoamaan uusia mahdollisuuksia. Toisin sanoen, kun ymmärtää ansaitsevansa elämässä ihan yhtä hyvää ja paljon kuin muutkin, alkaa vetää puoleensa hyvää ja paljon. Näin ainakin itse uskon. Kevät on nimittäin avannut elämässä yllättäin ihan uudenlaisia ovia, tarjonnut muutosta, innostusta ja energiaa. Uusien haasteiden edessä olen epäröinyt omaa potentiaaliani, kunnes olen muistuttanut itseäni, että elämä tarjoaa meille juuri sen verran, kun olemme valmiita ottamaan vastaan. Tavallaanhan meissä on jo tässä hetkessä ihan kaikki se, mistä haaveilemme. Se pitää vain itse oivaltaa.

Kotoilua ja käsitöitä

Morso! Ja terkkuja mun kotisohvalta! Mä olen mennyt laskuissa sekasin, että kuinka mones viikko koronakotoilua on menossa. Eipä sillä toki varsinaisesti mitään väliä olekaan, sillä tällä hetkellä riittää, kun tietää, minä päivänä pitää herätä aamulla töihin. Muuten on voinut uppoutua johonkin tämmöiseen utuisen oman rauhan ja loputtoman ajassa leijailemisen välitilaan. Pyykkiä tulee huomattavasti vähemmän, kun voi vetää joka aamu samat housut jalkaan ja päivittäinen hiustenpesukierre on katkennut. Säännöllisestä olohuone-urheilusta olen kuitenkin yrittänyt pitää kiinni.

 Kaipaan jo kovasti ihan tavallista elämää. Kaipaan sitä, että voin kuunnella lintujen laulua työmatkalla, odottaa junaa asemalla, jonottaa kaupan kassalla ja manata itsekseni, että pitikin taas lupautua johonkin ihmisten ilmoille. Kaipaan tuttuja lenkkipolkujani, joita olen nyt joutunut välttelemään ihmispaljouden vuoksi. Eräänä lauantaiaamuna olin kaupassa täydentämässä varastoja ja pakatessani ostoksia kassalla ihan pienen hetken ajan tunsin eläväni sitä tavallista elämää ennen koronaa. Se pieni hetki oli äärettömän tärkeä muistutus siitä, että mikään ei kestä ikuisesti. Siellä se tuttu arkikin on piilossa kaiken tämän takana ja odottaa meitä takaisin.

Toisaalta taas nautin ihan mielettömästi kotona olemisesta ja siitä, ettei ole pienintäkään painetta laittautua ja lähteä ulos. Voi olla juuri niin sosiaalinen tai epäsosiaalinen, kun huvittaa ja kuitenkin kaikki tärkeimmät ihmiset on aina puhelinsoiton päässsä. Saa tehdä asioita, mistä itse nauttii, oppia uusia taitoja tai vaan olla ihan hiljaa ja kuunnella elämää. Olen aina ollut hyvä pysähtymään ja rakastanut kotona oleilua, mutta ehkä tämän myötä olen huomannut, kuinka paljon aiheutan itselleni stressiä aina lupautumalla milloin mihinkin tempaukseen mukaan. Toivon, että osaan jatkossa käyttää rohkeammin sanoja kyllä sekä ei aina sen mukaan, mikä itselleni on parasta.

Mä olen nauttinut siitä, että arkiaamuna saa nukkua normaalia pidempään, kun ei tarvitse varsinaisesti valmistautua työpäivään. Kotitoimistolla on myös mahdollista ottaa lyhyet päiväunet vaikka kesken työpäivää, mikä on taas omalta osaltaan tuonut ihan uutta virtaa työntekoon. Tai sitten se on tuo kevätaurinko ja uuteen eloon heränneet viherkasvit, jotka välittävät ihanasti kevätenergiaa myös narkoleptikon väsyneeseen kehoon. Investoin muuten makuuhuoneeseen kunnon pimennysverhot, mikä on vaikuttanut positiivisesti unen laatuun! Haittapuolena viikonloppuisin ei meinaa päästä sängystä ylös millään, kun ihana hämärä pitää sylissään niin kauan, kun peiton alla vaan jaksaa pötkötellä.

Mä olen tehnyt ihan uuden aluevaltauksen äänikirjojen parissa. Olen aina ollut muille vähän kateellinen ajatellen, että äänikirja + narkolepsia yhdistelmänä johtaa hetkessä uneen. Nyt olen kuitenkin huomannut, että elämässä on paljon tilanteita, kun voi laittaa äänikirjan pyörimään jotain tehdessään: siinä missä ennen katsoin sivusilmällä Netflixiä aina tiskatessa, kokatessa tai käsitöitä tehdessä, on nyt tuntunut hyvin sivistävältä kuunnella äänikirjoja. Tämän uuden äänikirjakokemukseni olen aloittanut kuuntelemalla Kimmo Takasen teosta "Tunne lukkosi". Se kertoo tunnelukoista ja niiden vaikutuksesta elämään. Olen vasta ihan alussa, mutta oppinut ymmärtämään sekä omaa että muiden käytöstä uudella tavalla. Iso suositus teillekin kirjasta!

Kuten mainitsin, olen tehnyt paljon käsitöitä. Joku voisi jopa sanoa, että ihan hullun paljon käsitöitä. Postinjakajat ovat kantaneet tänne varmaan kohta kymmenen kiloa milloin minkäkinlaista lankaa. Kieltäytyisivät varmaan kokonaan käymästä minun osoitteessa, jos tietäisivät, mitä paketit sisältää.  Kaikista eniten olen nyt hurahtanut makramee-käsitöihin ja sillä tekniikalla täällä onkin syntynyt muun muassa amppeleita, avainauhoja, tyynynpäällisiä, lasinalusia, korviksia ja laukkuja. Koska en malta lopettaa tekemistä, mutta en myöskään itse pysty kaikkea luomaani käyttämään, avasin Facebookiin uuden sivun nimellä Hannan käsityötori. Alan siellä myymään käsitöitäni sitä mukaan, kun niitä valmistuu. Jos kiinnostaa, niin ottamalla tuon sivun seurantaan saat ajankohtaista tietoa uusista käsitöistäni ja voit myös ostaa niitä itsellesi. Alla esimerkkinä sekalainen joukko enemmän tai vähemmän viimeisteltyjä käsitöitä.

 Nämä postaukset näköjään muuttuvat tällaiseksi sekametelisopaksi nykyään. Pohdiskelin tuossa pari päivää sitten ihan oikeasti syvällistäkin sisältöä ja toivon saavani sen päästä ulos tässäjonain  päivänä. Tällä hetkellä olen kuitenkin vaan niin tohkeissani käsitöistä ja äänikirjoista, etten malta oikein muuta tehdäkään. Taidankin siis aloittaa vielä tälle viikonlopulle ainakin yhden laukun, mutta ennen sitä haen välipalaksi eilen leipomiani mokkapaloja. Muistakaa levätä, nauttia keväästä ja pitää huolta rakkaistanne!

Tajunnanvirtaa kotisohvalta

Mä en ole mennyt minnekään. En vaan ole malttanut istahtaa iltaisin koneelle tai sitten ei ole ollut oikeaa inspiraatiotilaa. Tekstiä on nimittäin ihan turha tuottaa, jos ei ajatus kulje oikealla taajuudella.

Mun alkuvuoteni meni jotenkin todella matalalla taajuudella. Töissä oli hiljaisempi ajanjakso ja tuntuu, että haahuilin omissa maailmoissani yrittäen pitää silmät auki. Samalla omat energiat oli ihan poissa ja ainoa mikä tuntui hyvältä, oli oma sänky. Huomasin heräileväni milloin mistäkin ja iltaisin menin nukkumaan jo todella hyvissä ajoin, koska en jaksanut enää olla hereillä. Väsymystä saattaa osaltaan selittää alhaiset ferritiinit, joten olen taas vaihteeksi ollut rautakuurilla.

Kevään ensimmäiset aurinkoiset päivät ovat tuoneet mukanaan uudenlaista energiaa ja viime aikoina olo on ollutkin oikein hyvä. Työkuviot sujuvat erinomaisesti, olen jaksanut käydä säännöllisesti potkunyrkkeilemässä ja huomannut viimeinkin kehittyneeni isoin harppauksin. Olen löytänyt aikaa lukea kirjoja ja toisaalta myös nähnyt kavereitakin sopivassa määrin. Nyt on kuitenkin kaikki paikat kiinni ja töistäkin on käsketty pysymään poissa. Riskiryhmään kuuluvana olen tätä käskyä kiltisti totellut.

Olen nököttänyt viikon omassa seurassani kotona ja on kuulkaas ollut kerrankin aikaa ajatella ihan kaikkea maan ja taivaan välillä! Ihan ensimmäisenä olen pyrkinyt säilyttämään oman sisäisen rauhani välttämällä uutisia. Olen makoillut piikkimatollani ja tehnyt paljon joogaa. Katsonut ihan liikaa Frendejä. Toissailtana istuin saunassa täydellisissä löylyissä ja pohdin, että mitähän tänne kirjottaisi, kun maailma on ympärillä mullinmallin. Lopulta eksyin mielessäni pohtimaan, millä kaikella tavalla tämän uudenlaisen koti-ajan voi käyttää. Tässä teille siis jakoon Hannan ultimaattinen vinkkilista koti-illoista nauttimiseen - tai selviytymiseen näkökulmasta riippuen:

• Lue viimeinkin se kirja, joka on nököttänyt yöpöydän reunalla ikuisuuden odottamassa oikeaa hetkeä. Se on nyt. 
• Opettele neulomaan villasukan kantapää tai lapanen ihan itse. 
• Seiso peilin edessä ja ihastele itseäsi. Jos et ääneen uskalla, voi kokeilla mielessä sanoa itsellesi, että olet aika ihana ja rakastettava. 
• Opettele muutama helppo joogaliike, mitkä itsestäsi tuntuu hyvältä. Tee tästä uusi rutiini, vaikka aamuisin herättyäsi tai iltaisin ennen nukkumaanmenoa. 
• Vie loppuun se projekti, joka aikanaan jäi kesken muiden kiireiden vuoksi. 
• Aloita se uusi projekti, mistä olet haaveillut jo kauan, mutta arkitohinat on menneet edelle.
• Kokeile viimeinkin sitä uutta reseptiä, minkä otit talteen jo kauan aikaa sitten. 
• Tyhjennä kaappeja. Aloita vaikka yksi hylly kerrallaan. Heitä pois kaikki ylimääräinen ja nauti kodin uudesta energiasta. 
• Kaiva paperia ja värikyniä tai vesivärit. Taiteile niin kuin lapsena ilman mitään tarkkaa suunnitelmaa. Anna värien sekoittua ja kuvan syntyä itsestään. 
• Laita kuulokkeet päähän ja se vanha suosikkibiisi soimaan. Anna fiiliksen viedä ja tarttua koko kroppaan. Saa sammuttaa valot, jos liikkuminen tuntuu näin helpommalta. 
• Kirjoita ylös ajatuksia ja tajunnanvirtaa tyhjentääksesi mieltä ylimääräiseltä kuormalta.
• Istu hiljaa ja hengitä syvään. Keskity olemaan ihan vaan tässä ja nyt.
• Soita tai laita viestiä jollekin rakkaalle, kerro hänen olevan sinulle tärkeä. 

Nyt taisi käydä niin, että ajatus oli juuri sillä taajuudella, ettei tässä jutussa ollut lopulta sitä punaista lankaa ollenkaan. Halusin kuitenkin kertoa olevani täällä ruudun takana vielä. Tunnen piston sydämessä joka kerta, kun saan ilmoituksen, että joku on käynyt vilkuilemassa blogia, enkä ole saanut aikaiseksi kirjottaa sanaakaan. En kuitenkaan lupaa kunnostautua, sillä elämä on oikeastaan aika hyvää just näin niin kuin se on ollutkin. Pidetään huolta toisistamme, mieli kirkkaana ja se ylimääräinen vessapaperi kaupassa 💗

Narkolepsiapäivä

Tänään vietetään narkolepsiapäivää! Tarkoituksena on lisätä tietoisuutta narkolepsiasta ja sen takia ajattelin pitkästä aikaa rustata postauksen koskien kirjavaa oireilua. Vastoin monien käsitystä, narkolepsia ei nimittäin suinkaan ole pelkkä ”nukahtelutauti”.

Oma oireiluni on alkanut noin kymmenen vuotta sitten pian sikainfluenssarokotuksen jälkeen. Ensimmäisinä oireina muistan hämmästelleeni väsymystä ja ensimmäistä kertaa elämässä aloin heräilemään ihan hassuista paikoista kuten koulusta kuola poskella koetilanteesta tai vessasta. Pian alkoivat myös katapleksian oireet etenkin nauraessa. Yhtenä rykelmänä perässä tulivat painajaiset, hallusinaatiot, unihalvaukset, automaattinen toiminta sekä aggressiivisuus.

Sairastan itse klassista narkolepsia-katapleksian yhdistelmää. Oireilua pystytään hiukan lieventämään lääkkeillä, mutta ainakaan tällä hetkellä ei ole mahdollista hoitaa itseään oireettomaksi. Oireilun voimakkuus vaihtelee jaksoittain. Lääkkeiden lisäksi yksi tapa hoitaa narkolepsiaa on omat elämäntavat, mikä omalla kohdallani ainakin on tarkoittanut käytännössä koko arkirytmin rakentamista uudestaan. Olen joskus sanonut, että harjoittelen ollakseni joskus vielä maailman paras eläkeläinen, mutta oikeasti rauhallisen elämänrytmini taustalla on jatkuva tasapainoilu ja valintojen teko sen välillä, mitä haluaisin tehdä ja mihin rikkinäiset aivoni pystyvät.

Siirryin vuosi sitten tekemään 80% työpäivää. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että kuuden tunnin jälkeen pääsen kotiin nukkumaan. Lyhyempi työaika ei suinkaan takaa hereillä pysymistä työpäivän ajan, päinvastoin: yksikin kokonaan hereillä pysytty työpäivä tuntuu lottovoitolta ja sattuu kohdalle varmaan lähes yhtä usein kuin lottovoitto. Työpäivän jälkeen otan päiväunet kotona ennen kuin voin edes ajatella vapaa-ajan aktiviteetteja. Lyhyt työpäivä on mahdollistanut kuitenkin sosiaalisen elämän ja urheilun lisäämisen arkeen. Mainitsemani "nukahtelusairauden" maine on kuitenkin omalta osin ihan oikeassa, sillä narkolepsiahan aiheuttaa pakonomaista nukahtelua. Itse olen herännyt muun muassa kuntosalilta, elokuvista. lentoasemalta, apteekista, vessasta, saunasta, kävellessä, jooga-tunnilta, ravintolasta, palaverista, syödessä... lista jatkuisi loputtomiin.

Katapleksia tarkoittaa lihasten hallinnan heikkenemistä tunnereaktion seurauksena. Omaa katapleksiaani alettin hoitamaan reilu vuosi sitten, kun pitkän pohdiskelun jälkeen suostuin kokeilemaan siihen lääkitystä. Olen alusta asti tahtonut pärjätä mahdollisimman vähällä, mutta nyt olen ymmärtänyt ja hyväksynyt faktan, että ilman jatkuvaa lääkitystä olisin kyvytön selviämään arjestani, työstä puhumattakaan. Katapleksia on kuitenkin vähentynyt huomattavasti ja ensimmäistä kertaa kymmeneen vuoteen olen uskaltanut nauraa vapautuneesti! Kesällä uskalsin myös pitkästä aikaa uida pelkäämättä koko ajan hukkumista, kun kroppa ei enää toimikaan. 

Unihalvaukset, hallusinaatiot ja painajaiset piinaavat edelleen ajoittain. Yleensä tämä kauhumaailman trio oireilee jaksoittain aina kaikki kerralla ja saa välillä todella epäilemään omaa psyykettä. Olen painajaisissani tullut niin monella eri tavalla kidutetuksi tai murhatuksi kymmenen vuoden aikana, että pystyisin käsikirjoittamaan kevyesti useammankin kauhuelokuvan. Hallusinaatiot nukahtamis- ja heräämisvaiheessa eivät koskaan liity yksisarvisiin tai prinsseihin, vaan niihin liittyy aina pelkoa ja ahdistusta. Unihalvauksessakaan ei koskaan ole tummapukuisen tappajan tilalle vielä ilmestynyt ovensuuhun koiranpentuja tai sateenkaaria.

Päivittäisen oireilun lista on niin tuhottoman pitkä, että en edes yritä luetella kaikkea. Edelleen kuitenkin törmään esimerkiksi automaattiseen toimintaan, mikä tarkoittaa sitä, että vaikka aivot on unessa, jatkaa kroppa tekemistä. Yllä oleva kuvan löysin herättyäni eräiltä päiväunilta ja muistan hämärästi yrittäneeni laittaa herätyskelloa päälle ennen kuin uni iskee. Otan usein myös kuvia teksteistä, joita olen rustannut täysin tiedottomana. Kuvia selatessani törmäsin alla olevaan kuvaan prosessimuistiinpanoistani sekä löysin listan tavoitteista, joka päättyi sanoihin ”kurkkua ja paprikaa”.

Kovin väsyneenä kärsin tasapainon heikkenemisestä, puheen sammalluksesta, silmien harituksesta, kaksoiskuvista, muistin hämärtymisestä… Jatkuvasta univajeesta johtuen tunteet heittelevät herkästi ja kroppa palautuu hitaasti. Huonoimmillaan aktiivisuusrannekkeeni on analysoinut unta vain 1,5 tuntia viikossa. Siis viikossa. Sellaisessa olotilassa on välillä vähän huumori vähissä ja keskittyminen hankalaa. Elämän aikatauluttaminen on hankalaa, mutta toisaalta pitää suunnitella tarkkaan esimerkiksi ruokailut. Aamut koostuvat pelkästä rutiinista, jotta tiedän, että automaattisesti olen väsyneenäkin laittanut vaatteet päälle ja pessyt hampaat poistuessani asunnosta. Yleensä nukun päivän ensimmäiset nokoset jo ennen töihinlähtöä. 

Toisinaan unohdan itsekin, että en enää pysy normaalin ihmisen vauhdissa. On ollut hankalaa hyväksyä tosiasia, että kun energiaa on vähemmän, täytyy karsia menoja ja harkita tarkkaan, kuinka aikansa hanluaa käyttää. Olisi välillä kiva olla niitä ihmisiä, jotka kokoontuvat perjantaina työpäivän jälkeen tapaamaan ystäviä ja siemailemaan viiniä sivistyneesti. Niitä, jotka jaksavat urheilla. Niitä, jotka järjestää ystävilleen iltamia ja tanssivat auringon nousuun asti. Niitä, jotka kiertävät kaikki tapahtumat ja kissanristiäiset. 

Tuon kaiken sijaan olen opetellut kuitenkin häpeilemättä olemaan minä. Minä, joka nukkuu työpäivän jälkeen päiväunet ja ponnistelee jaksaakseen kauppaan. Minä, joka shoppailee nykyään vain Apteekissa ja kieltäytyy kaikesta ylimääräisestä tekemisestä. Minä, joka viihtyy kotona omassa rauhassa ja juo perjantai-iltana muumilimua. Minä, joka on täysin eri asia kuin sairauteni ja oireeni. Kymmenen vuoden matka on nimittäin opettanut, että hidasteita ja vaikeuksista huolimatta pitää uskaltaa elää ja unelmoida - etenkin oman näköistä elämää. 

Vähemmänkin on tarpeeksi

Olen tehnyt jo melkein vuoden päivät 80% työpäivää. Huomasin viiden kuukauden työharjoittelun aikana, että en yksinkertaisesti pysty selviytymään täydestä työajasta. Stressitasot nousivat, kun työpäivän jälkeen raahauduin kotiin vain kirjaimellisesti nukkuakseni yöuniin asti, jotta jaksoin taas aamulla töihin. Stressi pahentaa väsymystä ja pian oravanpyörässä juokseminen alkoi käydä sietämättömäksi niin kotona kuin työpaikallakin. 

Lyhyempi työpäivä on ollut omalla kohdallani loistava ratkaisu, vaikka sekään ei estä nukahtelemasta työpäivän aikana. Olo on kuitenkin kaikin puolin virkeämpi ja hitaasti arkeen on alkanut taas mahtua myös ystävät ja liikunta. Ruoka maistuu taas normaalisti, enkä enää heräile yöllä lukemaan työsähköpostia vain varmistuakseni, olenko muistanut lähettää sen ja sen sähköpostin. Ylipäänsä tuntuu, että elämä kiinnostaa enemmän ja että ympärillä on paljon uutta ja mielenkiintoista opittavaa. 

Koska en näe minkäänlaista mahdollisuutta palata takaisin täyteen työpäivään, hain keväällä Lääkevahinkovakuutuspoolilta ansionmenetyksiä. Käytin monta tuntia tarvittavien lausuntojen ja paperien metsästykseen ja pari viikkoa sitten sain viimeinkin päätöksen. Lääkevahinkovakuutuspoolin lääkäri on minua koskaan tapaamatta päättänyt, että olen täysin työkykyinen, sillä selvisin työharjoittelustani täydellä työajalla. Vastoin työnantajan, hoitavan lääkärin sekä itseni lausuntoja on täysin vieras ihminen kiitokseksi kovasta työstä työpaikan eteen päättänyt, että en vieläkään tee tarpeeksi. Laitoin päätöksen bumerangina takaisin ja vaadin päätöksen uudelleenkäsittelyä, nyt odotan innolla vastausta. Kuinka kauan ihmisen pitää jaksaa todistella olevansa sairas? Mikä on tarpeeksi?

Olin selvästikin taas innostunut liikaa ja unohtanut omat rajoitteeni, sillä ilmoittauduin viime viikolla mukaan kahteen täysipitkään koulutuspäivään. Aiheet olivat tuttuja, mutta tietysti ensimmäisenä mielessä oli huoli nukkumisesta. Kouluttajat suhtautuivat siihen kuitenkin leppoisasti. Näiden kahden päivän aikana sain kuitenkin aiheutettua itselleni kamalan stressin: en edes pysty selittämään, kuinka tarkasti jouduin suunnittelemaan nuo kaksi päivää jo hyvissä ajoin etukäteen niistä selvitäkseni. Päivän aikana pitäisi saada kuitenkin nukuttua, ettei ala väsymyspäänsärky. Kauppaan ei illalla jaksa, joten siellä pitää käydä etukäteen. Ruokaa ei jaksa tehdä, se pitää olla valmiina. Jollain pitää päästä kotiin ja pysyä matka hereillä. Seuraavaksikin päiväksi pitää olla puhtaat vaatteet. Sen lisäksi illalla pitää jaksaa hoitaa tavalliset askareet kuten peseytyminen.

Yritin koulutusten jälkeen väsyneenä kirjoittaa tuntemukseni ylös, jotta osaan sen selittää teillekin. Tarpeeksi kovassa väsymystilassa oma toiminta on kuin hidastetussa filmissä ja kaikki tekeminen vaatii paljon aikaa. Katsoin kellosta, että pelkkä iltapala ja peseytyminen vei lähes kaksi tuntia. Oma kroppa tuntuu vieraalta ja keskittyminen katkeaa herkeämättä: sen takia yksinkertainenkin asia kestää kauan. Pienikin liike vaatii valtavasti ajattelua ja keskittymistä ja oikeastaan mietinkin, että olo vastaa vahvaa humalaa ilman hauskaa osuutta. Lisäksi tuntee, kuinka sänky tai sohva kutsuu jatkuvasti… ”jos kävisi pitkälleen sohvalle vaan niin hetkeksi, ettei ehdi nukahtaa”.

Onneksi nyt viikonloppuna on ollut aikaa palautua. Onneksi saan myös hallinnoida itse kalenterini, joten poikkeuksellisista ja pitkistä päivistä saan syyttää ihan vaan itseäni. Intohimoa riittäisi, mutta kroppa ja aivot ei aina jaksa pysyä perässä. Moiset pitkät päivät muistuttavat taas omasta inhimillisyydestä. Toisaalta ne ovat myös merkki siitä, että en parhaalla tahdollanikaan pysy muiden mukana pitkässä päivässä. Päätti Lääkevahinkovakuutuspooli sitten mitä tahansa, tiedän itse, että olen vähemmälläkin tarpeeksi.