Ihminen on tuomitseva olento. Minäkin olen, myönnän. Mehän tuomitsemme toisiamme, tuttujamme ja jopa täysin vieraitakin ihmisiä jo pelkästään ensivaikutelman, olemuksen, vaatteiden, nähdyn tai kuullun perusteella. Ihmisestä muodostetaan välittömästi joku mielikuva tuntematta häntä tai kuulematta hänen tarinaansa.
Helpoin tapa suhtautua narkoleptikkoon, on tuomita. Nukkuminen taudin näkyvimpänä oireena on jotenkin paljon enemmän paheksuntaa herättävä kuin muiden sairauksien. Ihmisten on vain vaikeaa ymmärtää, että nukahtamista ei voi estää mitenkään. Onhan se nyt terveelle jopa luonnotonta nukahtaa esimerkiksi koulussa jo aamun ensimmäisellä tunnilla heti yöunien jälkeen. Mutta minulle se ole. Energia ja uni ei varastoidu kuten terveellä ihmisellä.
Sanotaan, että viimepäivinä olen nähnyt kahta täysin erilaista suhtautumista narkolepsiaan.
Niin huono ihminen kun olenkin, kirjoitan nyt kuitenkin juttuni tunnilla. Kun oikea fiilis iskee tylsällä tunnilla, on kai parempi näyttää siltä, että tekee edes jotain. Ja on hereillä. Aamu alkoi kahdella tunnilla matikkaa, mikä on minulle erittäin haastava tilanne. Aamulla heti heräämisen jälkeen ei vielä oikeasti ole välttämättä edes hereillä ja keksittyjen lukujen pyörittely eestaas ilman sen syvempää ymmärrystä aiheeseen on väistämättäkin puuduttavaa. Heräsin kuitnkin tunnilla siihen, että opettaja heitti kynällä ja käski heräämään. Heräsin ihan hölmistyneenä.
Siinä hetkessä en kuitenkaan oikein tiennyt miten suhtautua tilanteeseen. Toisaalta otin asian huumorin kannalta. Toisaalta opettaja hoiti tilanteen niin kuin ehkä olisi hoitanut kenen tahansa nukkuvan kohdalla. Toisaalta kuitenkin ajattelin, että ehkä opettaja ei nyt ihan ollut tajunnut tilannettani. En hätkähdä ihan pienestä, mutta itse olisin hoitanut tilanteen hiukan eri tavalla, enkä ainakaan näin julkisesti. Tähän kuitenkin olen saanut tottua vuosian aikana ja näköjään saan tottua vielä tulevassakin. Miksi siihen nukkumiseen on niin vaikea suhtautua järkevästi?
Opettajan puolustukseksi täytyy sanoa, että hän ei muistanut narkolepsiaani siinä hetkessä. Jäin kuitenkin miettimään, että pitääkö minun kulkea narkoleptikko-lappu otsassa kaikkialla saadakseni ihmiset suhtautumaan itseeni edes vähän paremmin? Pitääkö aina selittää ihmisille?
Tämänhetkisessä työyhteisöjaksopaikassani, sanotaan vaikka paikka X, olen taas saanut niin huippua kohtelua, että en oikein osaa suhtautua siihenkään. Eräänä päivänä istuin koneella ja totesin ääneen, että nyt väsyttää. Paikan X johtohahmo tokaisi, että nuku hetki niin helpottaa. Siis mitä!? Joku ihan oikeasti ymmärtää sen, että nukkumalla hetken "luvallisesti", selviän tilanteesta tuplasti nopeammin kuin koomailemalla unen ja hereilläolon rajamailla yrittäen väkisin pysyä hereillä. Toivoakin siis on! Ehkäpä tulevaisuuden maailmassa en enää olekaan ongelmia aiheuttava laiska kummajainen, vaan ihan tavallinen ihminen. Tai en ehkä koskaan tavallinen, mutta helpommin ymmärrettävissä.
keskiviikko 30. syyskuuta 2015
maanantai 28. syyskuuta 2015
Väsymys
Täällä ollaan! En jaksa joka kerta erikseen pahoitella hiljaisuutta, joten en sitä nyt tee. Koulu on lähtenyt lievästi ilmaistuna reippaasti käyntiin ja valehtelematta kaikki illat kuluu koulutehtävien parissa selvittäessä liiketoiminnan ja markkinoinnin perusteita. Ajankäyttöongelmaa ei ole siinä mielessä ettenkö sitä osaisi käyttää, vaan päinvastoin, siinä ettei se tunnu riittävän kaikkeen, mihin haluaisin.
Haluaisin urheilla enemmän ja käydä aktiivisemmin salilla, koska se tekee terveyden lisäksi hyvää myös mielelle. Stressitason noustessa huomaan olevani aina vain väsyneempi ja ärtyneempi. Nyt noin kahden viikon salitauon jälkeen pakersin tänään koulutöitä kasaan niin paljon, että huomenna kalenterista löytyy aikaa itsellenikin! Onneksi. Viimeinkin.
,
En jaarittele tältä erää enempää, koska huomaan olevani liian väsynyt kirjoittaakseni mitään järkevää. Ajatukset harhailevat vähän jokapaikassa kokoajan. Halusin vain ilmottaa olevani hengissä ja kirjoittavani vaikkapa huomenissa jo jotain oikeasti ajattelemisen arvoista. Nyt ei pysy enää silmät auki.
Haluaisin urheilla enemmän ja käydä aktiivisemmin salilla, koska se tekee terveyden lisäksi hyvää myös mielelle. Stressitason noustessa huomaan olevani aina vain väsyneempi ja ärtyneempi. Nyt noin kahden viikon salitauon jälkeen pakersin tänään koulutöitä kasaan niin paljon, että huomenna kalenterista löytyy aikaa itsellenikin! Onneksi. Viimeinkin.
,
En jaarittele tältä erää enempää, koska huomaan olevani liian väsynyt kirjoittaakseni mitään järkevää. Ajatukset harhailevat vähän jokapaikassa kokoajan. Halusin vain ilmottaa olevani hengissä ja kirjoittavani vaikkapa huomenissa jo jotain oikeasti ajattelemisen arvoista. Nyt ei pysy enää silmät auki.
maanantai 14. syyskuuta 2015
Oppimaan opettelemista
En enää muista miltä tuntuu olla terve ja minusta niin on parempi. Tylysti ilmaistuna haikailu loppuu siihen kun ei tiedä paremmasta. En muista miltä tuntuu herätä virkeänä ja jaksaa olla aktiivisena koko päivän läpi. En muista miltä tuntuu, kun päiväunet olivat tavallisen arjen sijaan harvinaisuus. En myöskään muista miltä tuntuu nauraa oikein vapautuneesti ilman pelkoa katapleksiasta. Olen kuitenkin siinä mielessä onnellinen, että en myöskään muista miltä tuntuu pyöriä tuntitolkulla sängyssä saamatta unta.
Olen joskus miettinyt eroa miltä tuntuu olla koko elämänsä sairas ja miltä tuntuu sairastua kesken elämän. Ensimmäiseen en osaa vastata. Sairastuminen kesken elämän vaatii kuitenkin tahdonvoimaa totutella uuteen ja päästää irti menneestä. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö ns. uudenlainen elämä voisi olla vähintään yhtä hyvä kuin mennyt. Jos oikein tarkkaan katsoo ympärilleen voi huomata, että joskus kun meiltä otetaan jotain pois, voidaan meille tarjota jotain uutta ja ehkä parempaakin tilalle. Se on asennekysymys.
Saatuani diagnoosin ihmiset odottivat minun masentuvan tai reagoivan jotenkin negatiivisesti uutiseen. Minulla olisi kuulma ollut siihen kaikki oikeus ja se olisi ollut normaalein reaktio ihmiseltä. Ehkä minussa on jotain muutakin vinksallaan kun en kyennyt edes surkuttelemaan asiaa. Olin vain helpottunut. Viimenkin oudot oireet saivat selityksen, eikä tarvinnut enää epäillä omaa psyykettä öisten hallusinaatioiden takia. Tunsin oloni vain vapautuneemmaksi, kun tiesin, ettei minua enää rokoteta (tiedostettu sanavalinta) nukahtelusta. Toki on edelleen vaikeaa saada ihmiset ymmärtämään, ettei minulla ole asiaan osaa ekä arpaa, mutta pystyin vihdoinkin antamaan sen itse itselleni anteeksi.
Viime jutussa mainitsin, kuinka sairastumisen myötä olen joutunut juuri opettelemaan antamaan itselleni anteeksi ja laittamaan asioita oikeisiin mittakaavoihin. Ylipäänsä olen joutunut pohtimaan sitä, mikä elämässä on oikeasti tärkeää. Melko pian alkuun opettelin luopumaan elämän liiallisesta aikatauluttamisesta, sillä puolen tunnit päiväunet venyivät välillä vahingossa kaksituntisiksi. Opettelin luopumaan kiireestä. Vieläkin huomaan itsessäni toisinaan hyvin pienen perfektionistin ja ehkä liiallisenkin halun menestyä, olla hyvä siinä mitä ikinä tekeekin. Opettelin näkemään itseni vielä entistäkin inhimillisempänä, koska aina ei vain jaksa. Eikä tarvitsekaan. Edelleen huomaan itsessäni palavan tarpeen menestyä ja pyrkiä olemaan paras, koska se on palkitsevaa. Tolkutan itselleni edelleen, että menestys ei tarkoita aina parhaana olemista. Joskus täydellisyyden sijaan on vain parempi keskittyä tekemään parhaansa omalla tavallaan. Olen opetellut huomaamaan, että on olemassa monenlaista menestystä. On vain opeteltava tunnistamaan, mikä tulee luonnostaan, eikä vaadi tarpeetonta itsensä ruoskimista.
Joskus -mutta ihan vaan joskus- on oikeasti fiksumpaa mennä sieltä missä aita on matalin.
sunnuntai 13. syyskuuta 2015
Antaa v*tuttaa
Viime postauksen syksykuvasta huolimatta täällä on vielä ihan kevätsää! Ihanaa! Kyllä ainakin tästä ihmisestä löytyy ihan eritavalla virtaa kun herää auringonpaisteeseen. Eikä se vaikuta vain energiatasoon, vaan hyvin vahvasti myös mielialaan.
Pohdiskelin asioita tuossa äskettäin aamusella ja tajusin, että tämä blogi antaa mahdottoman positiivisen kuvan elämästäni. Toki se on suurimmaksi osaksi totta. Olen pyrkinyt rakentamaan itselleni puitteet ja keräämään ympärilleni asioita, jotka pitävät elämän pääosin tasaisena, mutta myös positiivisena. Se ei vaadi ihmeitä, mutta saa niitä aikaiseksi. Lisäksi olen opetellut antamaan itselleni omia pieniä paheitani ja luonteenpiirteitäni anteeksi; jospa se yksi yöllä syöty keksi tai puoli tuntia pidemmät päiväunet ei kaadakaan koko maailmaa. Elämä ei suinkaan ole aina ruusuilla tanssimista, mutta siihen voi opetella suhtautumaan oikealla tavalla.
Kuten sanoin, elämässä on harvoin nykyään enää ihan kökköjä päiviä. Tarkoitan siis sellaisia päiviä, jolloin jo aamulla tietää, että olisi kaikkien kannalta viisampaa mennä peiton alle piiloon päiväksi. Mutta niitäkin löytyy. Olen yrittänyt odottaa tällaista päivää, jotta pääsisin tänne avaamaan ajatuksia ja fiiliksiä oikeasti huonona päivänä, mutta en ole onneksi sellaiseen vielä törmännyt.
Elämä on mielekkäämpää, kun pyrkii näkemään sen mahdollisimman positiivisena. Se ei yksinkertaisesti kuitenkaan aina ponnisteluista huolimatta onnistu ja silloin ihmistä vituttaa. Pahoittelen jo melko rumaksi laskettavaa sanamuotoa, mutta mielestäni se on sanana enemmän todellisuutta kuvaava kuin se, että "ottaa pattiin." Alle olen tunnistanut viisi yleisintä vitutuksen muotoa omasta elämästäni:
Pohdiskelin asioita tuossa äskettäin aamusella ja tajusin, että tämä blogi antaa mahdottoman positiivisen kuvan elämästäni. Toki se on suurimmaksi osaksi totta. Olen pyrkinyt rakentamaan itselleni puitteet ja keräämään ympärilleni asioita, jotka pitävät elämän pääosin tasaisena, mutta myös positiivisena. Se ei vaadi ihmeitä, mutta saa niitä aikaiseksi. Lisäksi olen opetellut antamaan itselleni omia pieniä paheitani ja luonteenpiirteitäni anteeksi; jospa se yksi yöllä syöty keksi tai puoli tuntia pidemmät päiväunet ei kaadakaan koko maailmaa. Elämä ei suinkaan ole aina ruusuilla tanssimista, mutta siihen voi opetella suhtautumaan oikealla tavalla.
Kuten sanoin, elämässä on harvoin nykyään enää ihan kökköjä päiviä. Tarkoitan siis sellaisia päiviä, jolloin jo aamulla tietää, että olisi kaikkien kannalta viisampaa mennä peiton alle piiloon päiväksi. Mutta niitäkin löytyy. Olen yrittänyt odottaa tällaista päivää, jotta pääsisin tänne avaamaan ajatuksia ja fiiliksiä oikeasti huonona päivänä, mutta en ole onneksi sellaiseen vielä törmännyt.
Elämä on mielekkäämpää, kun pyrkii näkemään sen mahdollisimman positiivisena. Se ei yksinkertaisesti kuitenkaan aina ponnisteluista huolimatta onnistu ja silloin ihmistä vituttaa. Pahoittelen jo melko rumaksi laskettavaa sanamuotoa, mutta mielestäni se on sanana enemmän todellisuutta kuvaava kuin se, että "ottaa pattiin." Alle olen tunnistanut viisi yleisintä vitutuksen muotoa omasta elämästäni:
1. Yleisessä vitutuksessa kaikki asiat vaan noin yleisellä tasolla vituttaa. Tähän ei löydy mitään tarkkaa syytä, eikä mikään asia vituta toista enemmän. Kaikki vaan ihan yleisesti. Yleensä tämä tilanne korjaantuu joko pienillä päiväunilla tai syömällä ruokaa.
2. Tiedostettu vitutus suuntaa yleensä tiettyyn kohteeseen. Vitutukselle löytyy siis selvä syy. Yleensä tämä tietty syy saa kuulla kunniansa aiheestakin, mutta tarpeen vaatiessa myös aiheettomasti. Tuhautumisen välttääkseen on yleensä kuitenkin hyvä pyrkiä ratkaisemaan tilanne tai keksimään sille edes vähemmän vituttava vaihtoehto. Toisinaan oma vaikutusvalta ei kuitenkaan riitä kaikkia asioita ratkaisemaan, vaan on parasta tyytyä tilanteeseen ja keksiä muuta tekemistä tai ajateltavaa.
3. Tiedostamaton vitutus on ärsyttävin muoto. Tällä tarkoitan tunnetta, kun jokin selvästi vituttaa, mutta tunne vain kasvaa, kun tajuaa ettei edes tiedä mikä vituttaa. Tällöin parhaita tapoja tilanteesta riippuen on suorittaa vitutus huomaamattomasti tai myöntää vain tilanne rehellisesti. Mitä vähemmän vitutusta ajattelee, sen nopeammin tilanne yleensä korjaantuu, mutta saattaa vaatia hiukan aikaa. Tämä on oireiltaan yleensä hyvin samankaltainen kuin ensimmäinen vitutuksen muoto, ja toisinaan niitä on vaikeaa erottaa toisistaan.
4. Asennevitutus on täysin itseaiheutettu omasta ajattelutavasta johtuva olotila, josta ei voi syyttää kuin itseään. Silloin voi joko puhua itsekseen ääneen tai sanoa vain mielessä kuinka tyhmä suhtautumistapa asiaan onkin. Sitten vain opettelee ajattelemaan asioista vähän eritavalla.
5. Hallitsematon vitutus....kun tilanne räjähtää käsiin. Kannattaa aina kuitenkin pyrkiä etukäteen miettimään onko järkevää päästää asioita tähän pisteeseen, koska silloin voi joutua pyytämään anteeksi. Parhaita tapoja välttää kyseinen tilanne on pyrkiä tekemään kompromisseja tai yksinkertaisesti paeta paikalta ajoissa.
Myönnön, huumorintajuni on ontuvaa ja surkeaa. Ylläoleva teksti kuitenkin sisältää hyvin vahvasti sitä. Ei laiteta tänään kukaan hernettä nenään, vaan viljellään kukin osaltamme
mielummin huumoria ympärillemme. Hyvää tai huonoa. Toivottavasti joku edes löytää tästä tekstistä piristystä päiväänsä! Tai edes helpotusta vitutukseen,
perjantai 11. syyskuuta 2015
Pikakuulumiset
Tosiaankin pahoittelen näitä hiljaisia kausia! Yritän pitää kirjottamisen mielekkäänä ja vääntää tekstiä kasaan aina kun iskee inspiraatio ja on oikeesti aikaa ajatella.
Koulua on nyt takana pari ensimmäistä viikkoa. Pikkuhiljaa alkaa löytyä taas arkirytmi eikä väsymys jyrää ihan yli 6-0, vaikka luen päiväunet edelleenkin ennemminkin tajuttomuudeksi aina pitkän päivän jälkeen. Herätyskellosta ei ole mitään apua. Herään vaan enemmän hömistyneenä, jos olen laittanut herätyksenkin unissani pois. Aamuherätyksiin olen kuitenkin luonut ihan oman konstini selviytyä. Sen lisäksi, että aamuisin on vähintään kolme herätystä ja kaksi torkkua, laitan herätyksen soimaan kymmenisen minuuttia aikaisemmin kuin on tarve. Jos siis nousen ja hoidan aamutoimet ripeästi, ehdin nukkua ensimmäiset pikapäikkärit jo ennen kouluun menoa!
Tällä viikolla koulussa alkoi työyhteisöjaksot. Ensimmäisen vuoden opintoni koostuu neljästä eri työyhteisöjaksosta eli ideana on päästä vähän kulisseihin vakoilemaan ja saada käytännönkin oppia koulun aikana. Koulussa istutaan yksi päivä viikossa ja loput päivät ollaan käytännössä töissä työyhteisöjaksolla. Verkostoitumisen lisäksi tarkoituksena on -jos ei löytää omaa alaansa- niin ainakin löytää se, mikä ehdottomasti ei ole oma ala. Hankin tämän jaksopaikan itse, koska olin kuullut niin paljon hyvää kyseisestä organisaatiosta. Olen ollut koko viikon ihan liekeissä! Parempaan paikkaan en itseäni olisi voinut laittaa. En paljasta missä olen, mutta täällä pääsen todellakin osallistumaan niin paljon kun jaksan ja homma on mielekästä, Ruokatauon jälkeen väsy iskee väkisin ja nyt todellakin harmittaa nukahtelu, kun työnteko tuntuu niin mukavalta!
Kävin alkuviikosta myös toista kertaa elämässäni psykologilla. Reilun tunnin ihmissuhteiden vaikeuden pohtimisen jälkeen päätimme, että en varaa aikaa ainakaan nyt suoraan. Psykologi sanoi, että olen selvästi pohtinut omana itsenäni olemista, eikä ole huolissaan pärjäämisestäni. Totesin myös, että koska tämänhetkiset huoleni ovat naurettavan pieniä, olen aika vahvoilla elämässä. En epäile, etteikö joku muu tarvitsisi viemääni aikaa paljonpaljon enemmän.
Psykologilla käymisen jälkeen päässäni pyöri taas paljon syvällisiä ajatuksia elämästä. Harmittelin koneen jäämistä työyhteisöpaikalle, koska muuten olisin voinut tännekkin keksiä jotain oikeasti ajatuksia herättävää. Sen verran täytyy kuitenkin sanoa, että käynnin jälkeen havahduin itse ajattelemaan miten paljon tosiaankin olen pohtinut elämää ylipäänsä ja minuna olemista muutaman viimeisen vuoden aikana. Uskon ihmisen kykyyn harjoittaa ajatuksiaan, ajattelutapojaan ja sitä kautta myös itseään. Varsinkin sairastumisen jälkeen on ainakin minun pitänyt käydä läpi niin vaikeita kuin yksinkertaiseltakin tuntuvia asioita. Kaikki tämä on kuitenkin kehittänyt ja kasvattanut minua ihmisenä ja toivon ainakin minusta positiiviselta tuntuvan kasvamisen jatkuvan edelleen.
Tämä oli nyt vaan pikapostaus ja pintaraapaisu viikon kuulumisiin ja toivon saavani jotain hienoakin aikaiseksi vielä tämän viikon aikana! Kauniita unia ja ihanan rentouttavaa viikonloppua kaikille ihmisille.
Muistakaa välillä pystähtyä :)
torstai 3. syyskuuta 2015
Minun musteeni
Ensimmäinen kouluviikko alkaa pikkuhiljaa olla selätetty. Ennenkuin arkirytmi taas alkaa tasottua, on väsymys ollut melkoista. Koulupäivän jälkeen en voi puhua kymmenen minuutin päiväunista, vaan ennemminkin parin tunnin tajuttomuudesta. Tästä syystä päätin nyt tehdä kevyemmän jutun vähän ehkä pääaiheen ulkopuolelta ja kertoa tarinoista tatuointieni takana.
NUMERO 1
Ensimmäinen tatuointi on hämähäkki yläselässä, jonka ottamisesta taitaa pian olla vierähtänyt nelisen vuotta. Ottamishetkellä en vielä tiennyt sen merkitystä, silloin se oli vain mielestäni cool. En kuitenkaan ole koskaan katunut sitä. Tänäpäivänä se muistuttaa minua siitä, kuinka pitkän tien olen kulkenut päästäkseni tähän pisteeseen ja auttaa näkemään jatkuvan kehityksen kautta tulevaisuudenkin valoisana. Samalla päätin rohkaistua ja laittaa kylläkin jo pari vuotta vanhan, mutta ensimmäisen kuvan itsestäni, jotta voisitte ihmiset uskoa vakuutteluni normaaliudestani helpommin.
NUMERO 2
Toisena tatuointina ranteeseen tikattiin sana "Hope". Tämän tatuoinnin idea syntyi saatuani diagnoosin narkolepsiastani, koska halusin jotain kuvaamaan sitä, että elämä jatkuu kaikesta huolimatta. Muistan suostuneeni vielä diagnoosin varmistamiseksi selkäydinnestekokeeseen sillä ehdolla, että saan varata ajan tatuoijalle kokeen jälkeen. Sananmukaisesti tatuointi kuvaa minulle siis toivoa ja sitä, että voin oikealla asenteella rakentaa itselleni narkoleptikkona yhtä hyvän -ellei jopa paremmankin- elämän kuin terveenä.
NUMERO 3
Kolmas projekti onkin pääkallotatuointini, joka huomenna täyttää viikon. Tämän tatuoinnin ajatus on muhinut päässäni jo muutaman vuoden ja oli mielestäni kylläkin tyhmä, mutta kaiken vaivan arvoinen sijoituskohde kesätyörahoilleni. Päinvastoin kuten pääkallosta voisi olettaa, tämä tatuointi kuvaa minulle elämää. Pääkallo toki muistuttaa elämääme kertakäyttöisyydestä, mutta samalla ruusut kuvaavat elämämme kauneutta. Merkitys on minulle niin laaja, että kerrankin en osaa sitä selittää kuulostamatta tylsältä ja kliseiseltä. Lisäksi kallon päälaelta löytyy muutama särö kuvaamaan sitä, että elämässä sattuu kolhuja ja mennään rikki. Kliseistä puheenollen lyhyesti ja ytimekkäästi: "Se mikä ei tapa, vahvistaa."
tiistai 1. syyskuuta 2015
Oman elämänsä superselviytyjä
Sairastumisestani saakka ammattiavun tarjoaminen on ollut hyvin heikkoa, ellei jopa olematonta. Neurologin kautta olen saanut tietoa mahdollisuuksista, mutta esimerkiksi -yllätysyllätys- Kelan avun tarjoaminen on alusta asti tuki- ja korvausasioissa ollut huomaamatonta. Toisaalta olen kieltäytynyt ammattiavun, kuten psykologin, vastaanottamisen ajatuksestakin, koska en ole hullu tai mielenterveydeltäni epävakaa. Olen myöskin aina halunnut olla vahva ihminen ja pärjätä itsenäisesti. Viime viikolla kuitenkin suostuin ensimmäistä kertaa elämässäni käymään psykologilla. Yhdestä kerrasta käteen ei vielä jäänyt juurikaan mitään, mutta aion selvittää, mitä säännöllisillä käynneillä saadaan aikaiseksi.
Melko pian diagnoosin saamisen jälkeen pääsin narkolepsian sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssilla meitä oli vajaa kymmenen melko saman ikäistä nuorta, jotka olimme kaikki sairastuneet sikainfluenssarokotuksesta. Olimme ensimmäinen porukka, joka kyseiselle leirille pääsi, joten ohjelma saattoi alkuun olla vielä hiukan hakusessa. Ohjelmaa, infoja ja yhteistä oheistoimintaa tärkeämpää minulle on kuitenkin ollut vertaistuki. Narkolepsian oireet ja niiden aiheuttamat tuntemukset ovat välillä niin outoja ja tavallaan myös niin tuntemattomia, että niitä on vaikea ymmärtää itsekään, joten vertaistuen tärkeys ainakin omalla kohdallani on ollut kultaakin kalliimpaa. On ihanan helpottavaa tuntea itsensä normaaliksi porukassa, jossa ihmiset oikeasti ymmärtävät mistä puhutaan ja kokevat samoja asioita. Terve ihminen kun pystyy vain parhaansa mukaan kuvittelemaan miltä oireet tuntuvat, mutta vertaiset oikeasti tietävät.
Diagnoosini saamisen jälkeen olen saanut tukea myös niin perheeltä kuin lähimmäisiltä ystäviltänikin. Omassa henkisessä kasvuprosessissa juuri tämä tuki on ollut ylivoimaisen tärkeässä asemassa. On äärettömän huojentavaa ja helpottavaa tietää, että ympäriltä löytyy ihmisiä, jotka jaksavat ymmärtää ja rakastaa myös pahimpina päivinä. Yksin kaiken uuden ja pelottavan kohtaaminen olisi varmaan tuntunut taistelulta tuulimyllyjä vastaan. On kovin paljon helpompaa suhtautua asioihin positiivisesti, kun ympäriltä löytyy positiivisia ihmisiä, jotka aina vain uudestaan ja uudestaan jaksavat nostaa kaatuneen jaloilleen ja kannustaa läpi vastoinkäymisistä. Sen suhteen minulla on käynyt tuuri.
Nyt myös tämän blogikirjoittamiseni alettua, olen saanut kannustavaa palautetta avoimuudesta ja rehellisesti asioista puhumisesta. Kiitos siitä! Se on alusta asti kuitenkin ollut tavoitteeni ja koen jo nyt sen osaksi täyttyneen, vaikka tämän pidemmälle en vielä ole ehtinytkään.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)